Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫
Disfagia dalam Sklerosis Berbilang (Multiple Sclerosis): Pengurusan Episodik dan Progresif
Sklerosis Berbilang (Multiple Sclerosis, MS) adalah penyakit autoimun yang menjejaskan sistem saraf pusat melalui proses demielinasi — kerosakan pada sarung mielin yang memperlahankan atau memutuskan isyarat saraf. 30–40% pesakit MS mengalami disfagia pada sesuatu masa dalam perjalanan penyakit mereka. Berbeza dengan banyak keadaan neurogenik lain, disfagia MS boleh bersifat episodik (bertambah buruk semasa relaps, kemudian bertambah baik) atau progresif (merosot perlahan-lahan tanpa pemulihan penuh).
1. Bagaimana MS Menyebabkan Disfagia
Demielinasi boleh berlaku di pelbagai lokasi dalam sistem saraf pusat yang mengawal menelan:
| Lokasi Lesi | Saraf/Laluan Terjejas | Impak kepada Menelan |
|---|---|---|
| Batang otak (brainstem) | Saraf kranial IX (glosofaringeal), X (vagus), XII (hipoglosal) | Koordinasi menelan terganggu; kelemahan faring; gerakan lidah lemah |
| Korteks serebrum | Korteks motor bilateral | Dysphagia pseudobulbar; menelan perlahan; refleks menelan tertangguh |
| Serebelum | Laluan serebelum ke brainstem | Koordinasi otot menelan tidak tepat; aspirasi senyap |
| Saluran kortikospinal | Motor neuron atas | Spastisiti otot rahang dan lidah |
2. Corak Klinikal: Relaps-Remisi vs Progresif
MS Relaps-Remisi (RRMS): Disfagia mungkin muncul semasa relaps dan bertambah baik (atau pulih sepenuhnya) semasa remisi. SLP perlu menilai semula fungsi menelan selepas setiap episod yang signifikan.
MS Progresif Sekunder (SPMS) dan Progresif Primer (PPMS): Disfagia cenderung merosot perlahan-lahan tanpa episod pemulihan yang jelas. Pendekatan pengurusan perlu berubah dari rehabilitatif ke kompensetori apabila EDSS meningkat.
Korelasi Skor EDSS dan Disfagia
| Skor EDSS | Status Mobiliti | Risiko Disfagia | Cadangan Diet IDDSI |
|---|---|---|---|
| 0–3 | Berjalan bebas | Rendah; mungkin hanya episodik semasa relaps | Tiada sekatan (Level 7 Regular) |
| 3–5 | Berjalan dengan sokongan ringan | Sederhana; keletihan mempengaruhi makan | Level 6 Soft & Bite-Sized mungkin membantu |
| 5–7 | Kerusi roda atau tempat tidur | Tinggi; disfagia mungkin berterusan | Level 4–5 bergantung penilaian SLP |
| 7+ | Bergantung penuh | Sangat tinggi; risiko aspirasi serius | Penilaian SLP mandatori; FEES/VF perlu |
3. Pengurusan Keletihan Semasa Makan
Keletihan (fatigue) adalah gejala MS yang paling melumpuhkan, mempengaruhi 80–90% pesakit. Keletihan fizikal DAN kognitif secara langsung menjejas keselamatan menelan:
Strategi praktikal untuk keletihan:
- Hidangan kecil, kerap: 5–6 hidangan kecil sehari berbanding 3 hidangan besar — kurangkan penggunaan tenaga per sesi makan
- Waktu makan optimal: Rancang makan utama di waktu tenaga tertinggi (biasanya pagi atau tengah hari, bukan malam)
- Rehat sebelum makan: 15–20 minit rehat sebelum waktu makan untuk memulihkan tenaga
- Strategi penyejukan: Minuman sejuk (bukan panas) semasa makan boleh membantu — haba memperburuk gejala MS (fenomena Uhthoff)
- Persekitaran makan: Kurangkan gangguan; elak makan semasa menonton TV atau berbual secara intensif
Keletihan kognitif dan perancangan makan: Pesakit MS mungkin mengalami “brain fog” — kesukaran membuat keputusan, termasuk memilih makanan selamat. Penjaga perlu memahami bahawa pesakit mungkin membuat pilihan makanan tidak selamat bukan kerana tidak mahu, tetapi kerana kapasiti kognitif terjejas.
4. Cadangan IDDSI untuk Pesakit MS
Pesakit MS tidak memerlukan tekstur ubahsuai secara automatik. Keputusan perlu berasaskan penilaian SLP individu, bukan diagnosis sahaja. Walau bagaimanapun, panduan umum:
- RRMS dengan EDSS rendah: Kekalkan diet biasa; latihan menelan preventif semasa remisi
- Disfagia yang dikonfirmasi: Sesuaikan mengikut dapatan VF/FEES — mungkin Level 4 (Puréed) hingga Level 6 (Soft & Bite-Sized)
- Cecair: Penebalan cecair (IDDSI Level 1–3) hanya jika ada bukti aspirasi cecair nipis dalam penilaian instrumental
5. Cabaran Ubat-Ubatan dalam MS
Disease-Modifying Therapies (DMT): Banyak DMT untuk MS hadir dalam bentuk tablet yang besar atau kapsul (contoh: teriflunomide, dimethyl fumarate, siponimod). Pesakit dengan disfagia perlu:
- Berbincang dengan neurologi sebelum menghancurkan tablet — sesetengah DMT tidak boleh dihancurkan (salutan enterik atau extended-release)
- Pertimbangkan formulasi alternatif jika tersedia (suntikan, infusi)
- SLP boleh menyesuaikan teknik menelan untuk tablet besar
Ubat lain: Baclofen (untuk spastisiti) dan amantadine (untuk keletihan) — semak saiz tablet dengan farmasi.
6. Konteks Malaysia
Prevalens MS di Malaysia adalah lebih rendah berbanding negara Barat (~2–3 per 100,000 penduduk berbanding 100–200/100,000 di Eropah). Corak etnik yang diperhatikan: MS lebih kerap dalam populasi Cina berbanding India, dan lebih jarang dalam Melayu — walaupun data epidemiologi tempatan masih terhad. Perbezaan ini mungkin berkaitan dengan faktor genetik (HLA haplotype) dan persekitaran.
Sumber tempatan:
- Persatuan Sklerosis Berbilang Malaysia (MSAM): Kumpulan sokongan rakan sebaya, pendidikan pesakit, dan advokasi. Boleh dihubungi melalui laman web atau media sosial mereka.
- Penjagaan kombinasi Neurologi + SLP: Pesakit MS dengan disfagia perlu dirujuk kepada SLP oleh neurologi yang merawat. Di hospital kerajaan, ini biasanya berlaku di pusat tertiari seperti PPUM, Hospital Kuala Lumpur, atau Hospital Sultanah Aminah Johor Bahru.
- Klinik MS khusus: PPUM dan beberapa hospital swasta besar mempunyai klinik MS khusus dengan akses kepada infusi DMT dan penilaian multidisiplin.
Dengan pengurusan yang tepat, pesakit MS boleh mengekalkan pengambilan oral yang selamat dan bermakna sepanjang sebahagian besar perjalanan penyakit mereka.