Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫

阿尔茨海默病与吞咽障碍完整照护指南

一、前言

阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease, AD）是最常见的痴呆类型，占所有痴呆病例的 60–70%。根据国家卫健委的数据，中国 60 岁以上老年人中约 6% 患有痴呆，阿尔茨海默病患者数已超过 1000 万，并随着老龄化速度加快迅速增长。

阿尔茨海默病是一种进行性神经退化疾病，主要表现为记忆力衰退、认知功能下降、行为改变。但在中晚期阶段，吞咽障碍（dysphagia）成为几乎所有患者都会面临的问题，并与吸入性肺炎、营养不良、脱水等并发症密切相关。吸入性肺炎是阿尔茨海默病晚期患者最常见的死亡原因之一。

这篇指南写给：

内容包括阿尔茨海默病吞咽障碍的特征、早期识别、评估方法、饮食调整（IDDSI 国际标准在内地的应用）、喂食技巧、常见并发症处理、以及临终阶段的照护决策。

二、阿尔茨海默病为什么会引起吞咽障碍？

2.1 阿尔茨海默病的病理基础

阿尔茨海默病的病理特征是大脑中 β-淀粉样蛋白斑块和 tau 蛋白神经纤维缠结，导致神经元退化和死亡。这种退化从海马体开始，逐步蔓延到顶叶、颞叶、额叶，最终影响几乎所有脑区。

2.2 吞咽障碍的多重机制

阿尔茨海默病引起吞咽障碍不是单一原因，而是多个机制共同作用：

认知层面：

感觉层面：

运动层面：

行为层面：

2.3 不同阶段的吞咽特征

早期（轻度）：

中期（中度）：

晚期（重度）：

三、早期识别吞咽障碍的信号

家属和照护者应该关注以下迹象：

3.1 进食行为变化

3.2 进食过程中的表现

3.3 全身症状

3.4 何时需要专业评估？

如果你观察到以上任何信号持续出现，建议尽快联系医生或言语治疗师（speech-language pathologist）进行专业评估，不要等到反复肺炎才处理。

四、专业评估方法

4.1 临床吞咽评估

由言语治疗师（或在内地称为”康复治疗师”中的吞咽障碍方向）进行的床边评估，包括：

4.2 仪器评估

电视透视吞咽检查（VFSS）：

纤维内镜吞咽检查（FEES）：

4.3 内地可获得的评估资源

医保情况：VFSS、FEES 在多数省份的医保目录内，但需符合适应症并由医师开具检查医嘱。具体覆盖比例因地区而异。

五、饮食调整：IDDSI 标准的应用

5.1 什么是 IDDSI？

IDDSI（International Dysphagia Diet Standardisation Initiative）是国际吞咽障碍饮食标准化倡议，将食物和液体按质地分为 8 个等级（0–7 级），为全球通用的吞咽障碍饮食语言。

食物等级：

5.2 阿尔茨海默病不同阶段的饮食建议

早期 AD：

中期 AD：

中晚期 AD：

晚期 AD：

5.3 液体增稠

阿尔茨海默病患者对稀薄液体（水、清汤、茶）常常呛咳，需要增稠。

内地常见增稠剂品牌：

家庭自制：

5.4 食物质地的常见错误

危险的”软食”：

安全的选择：

六、喂食技巧与环境设置

6.1 理想的进食环境

6.2 正确姿势

6.3 一次一小口原则

6.4 喂食手部动作

6.5 认知刺激与提醒

对于中期 AD 患者，经常需要语言和视觉提醒：

不要同时说太多指令，一次一个动作。

6.6 失用症与忘记”怎么吃”

部分患者即使面前有食物也不知道怎么开始吃。这时：

6.7 进食拒绝（拒食）

拒食是阿尔茨海默病照护中的常见难题。可能原因：

处理策略：

七、营养与水分管理

7.1 热量需求

阿尔茨海默病患者常有体重下降，可能原因包括：

应与营养师合作，评估每日热量需求（通常 25–35 kcal/kg 体重/天，活动多者更高）。

7.2 增加热量的方法

7.3 蛋白质补充

肌肉流失是阿尔茨海默病患者的重要问题，每日蛋白质需求约 1.0–1.2 g/kg 体重：

7.4 液体摄入

阿尔茨海默病患者容易脱水，因为：

解决方法：

7.5 维生素与矿物质

应由医生或营养师评估是否需要补充剂。

八、常见并发症的处理

8.1 吸入性肺炎

阿尔茨海默病晚期患者最常见的严重并发症。

识别：

预防：

治疗：

8.2 口腔健康

口腔细菌是吸入性肺炎的主要来源：

8.3 便秘

进食量少、活动少、水分不足导致便秘常见：

8.4 脱水

九、药物管理

9.1 药丸吞服困难

阿尔茨海默病患者常吞不下药丸。处理方法：

9.2 阿尔茨海默病常用药

9.3 避免或慎用的药物

所有药物调整应在医生指导下进行。

十、行为管理

10.1 夜间徘徊与睡眠紊乱

10.2 激动与攻击行为

10.3 徘徊与走失风险

十一、临终阶段照护决策

11.1 鼻饲与胃造瘘的考量

当阿尔茨海默病晚期患者严重拒食或无法安全由口进食时，医疗团队会讨论是否放置鼻胃管或经皮内镜胃造瘘（PEG）。

需要了解的事实：

11.2 舒适喂养（Comfort Feeding Only）

这是一种以患者舒适为核心的进食方式：

11.3 与家人的沟通

这是艰难的决策，需要：

11.4 临终关怀

晚期阿尔茨海默病可以转入姑息治疗或临终关怀（hospice）照护模式，重点从积极治疗转向症状管理和尊严维护。内地部分城市已有专业的姑息照护团队和安宁疗护病房。

十二、照护者的自我照顾

阿尔茨海默病照护是一段漫长的旅程，照护者的身心健康同样重要。

12.1 避免单独承担

12.2 加入支持团体

12.3 关注自身健康

12.4 接受现实

十三、内地资源

13.1 医疗资源

13.2 照护资源

13.3 信息与教育

十四、常见问题 FAQ

Q1：阿尔茨海默病一定会出现吞咽障碍吗？ A：晚期几乎都会。早期和中期的吞咽障碍程度不一，但随病程发展，吞咽功能会逐步受影响。

Q2：我父亲才确诊，现在就要改饮食吗？ A：早期阶段不一定需要改饮食，但要开始警觉。建议每 6 个月做一次吞咽筛查，发现问题及时调整。

Q3：喝水总呛，只好不给水喝吗？ A：不是。应该给增稠后的液体，或用含水量高的食物补充（果泥、稠粥）。完全不给水会导致脱水。

Q4：患者自己忘记吃饭，一天吃得很少怎么办？ A：增加进食次数（少食多餐），使用高热量食物，并给予适当提醒。如果体重持续下降，需要医生评估。

Q5：家里老人吃饭时总把饭菜吐出来，是故意的吗？ A：通常不是故意的。可能是吞咽困难、口腔感觉异常、拒食、药物副作用或情绪问题。应找原因而非责备。

Q6：我可以一个人照顾晚期阿尔茨海默病患者吗？ A：非常困难。晚期患者 24 小时需要照护，单独承担会导致照护者 burnout（身心耗竭）。强烈建议寻求家人轮班、日间照护或机构照护。

Q7：装鼻胃管能延长寿命吗？ A：对晚期阿尔茨海默病患者，循证医学证据显示鼻胃管或 PEG 不能延长寿命，也不能预防肺炎。但能满足部分家属”至少在提供营养”的情感需求。是否使用需要权衡。

Q8：舒适喂养是不是等于”放弃”？ A：不是。舒适喂养是以患者尊严和舒适为中心的积极照护方式，不等于放弃照护责任。反而需要更多的专业判断和情感投入。

Q9：口腔护理真的那么重要吗？ A：非常重要。口腔细菌是晚期患者吸入性肺炎的主要来源，每日口腔护理可显著降低肺炎风险。

Q10：内地有没有专门的痴呆照护培训？ A：有。国家卫健委、各大高校护理学院、部分养老机构都有痴呆照护的培训课程。部分大城市有家属短期培训班。

Q11：使用增稠剂对身体有害吗？ A：商业化增稠剂（如雀巢 ThickenUp Clear）经过食品级或医疗级认证，安全性良好。早期的黄原胶类增稠剂曾有对早产儿的警告，但对成年人安全。

Q12：痴呆老人能不能喝茶、咖啡？ A：可以，但要注意：1）液体需增稠；2）咖啡因可能加重焦虑或失眠；3）避免烫口。

十五、结语

阿尔茨海默病的吞咽障碍是一段漫长而复杂的照护旅程。它没有”一招解决”的方法，但通过：

你可以让患者在疾病进程中尽可能保持舒适、有尊严、被关怀。

这不是一场输赢的战斗，而是一段陪伴的旅程。希望这份指南能为你和你所爱的人带来一些实用的帮助和精神上的慰藉。

十六、免责声明

本指南仅为公众科普，不能替代专业医疗建议。每位阿尔茨海默病患者的病情、合并症、家庭环境各不相同，具体照护方案应在医生、言语治疗师、营养师等专业团队指导下制定。本内容基于 2026 年 4 月的公开资料整理，医学知识随时间更新，请参考最新临床指南。

十七、参考资料

  1. 中华医学会神经病学分会痴呆与认知障碍学组，《中国阿尔茨海默病防治指南》
  2. 国家卫生健康委员会老龄健康司发布的老年人照护相关文件
  3. Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report
  4. IDDSI Framework, www.iddsi.org
  5. Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA.
  6. Palecek EJ et al. Comfort feeding only: a proposal to bring clarity to decision-making regarding difficulty with eating for persons with advanced dementia. J Am Geriatr Soc.
  7. 中国老年医学学会，老年痴呆照护手册