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預設照顧計劃：吞嚥困難患者的人工灌食決策指引

概覽

當吞嚥困難進展至無法安全進食的程度，患者和家屬將面臨一個艱難的抉擇：是否使用人工灌食（Artificial Nutrition）？這個決定不僅涉及複雜的醫學考量，更涉及家庭價值觀、文化背景及對生命末期照顧的理解。

預設照顧計劃（Advance Care Planning，ACP）正是協助患者在認知功能仍完整時，表達對未來醫療及照顧的意願，以便在失去決策能力時，醫療團隊及家屬能依從其意願作出決定。本文為香港吞嚥困難患者及其家屬，提供有關ACP及人工灌食決策的全面指引。

第一部分：什麼是香港的預設照顧計劃

預設醫療指示（Advance Directive）

香港的預設醫療指示（Advance Directive，AD）目前屬非法定性質（Non-Statutory），即香港尚未就預設醫療指示立法（截至2025年）。醫管局的《預設醫療指示指引》（Hospital Authority’s Advance Directive Guidelines）認可以書面形式記錄的預設醫療指示，並要求醫護人員在臨床決策中加以考慮，但其法律地位與某些已立法地區（如英國、加拿大）有所不同。

預設醫療指示的內容：預設醫療指示一般涵蓋患者在特定情況下（如末期疾病、不可逆的昏迷）對以下醫療介入的意願：

心肺復甦術（CPR）
人工呼吸機支援
人工灌食（包括鼻胃管及胃造口）
靜脈輸液
抗生素治療

預設醫療指示的形式

醫管局提供標準化的預設醫療指示表格，可在各聯網醫院的社會工作部或門診部獲取。表格需由患者簽署，並有兩名見證人（至少一名為醫生）的見證，通常需存放於患者的病歷記錄中。

自行在非醫院環境書寫的預設醫療指示（如私人律師見證的書面聲明）亦受到認可，惟需確保文件妥善存放並告知主診醫生。

第二部分：何時開始預設照顧計劃的對話

早於急性發病前

預設照顧計劃最理想的進行時機，是在患者認知功能完整且病情相對穩定時，而非等到急性惡化或危機發生時才倉促決定。

對於吞嚥困難患者，以下情況是啟動ACP對話的合適時機：

確診引起吞嚥困難的進展性疾病後不久（如柏金遜症、認知障礙症、肌萎縮性脊髓側索硬化症）
吞嚥功能開始明顯影響進食安全或營養狀況時
首次因吸入性肺炎住院後（此時患者及家屬通常對疾病嚴重性有更真實的認識）
每年例行的慢性疾病複診時

為何不應等待

在臨床實踐中，香港有相當比例的ACP對話是在患者已失去決策能力、家屬在急症室或加護病房面對緊急決定時才被迫展開。這種情況對患者、家屬和醫療團隊均造成極大壓力，且最終決定未必符合患者本人的意願。

研究顯示，大多數患者在有機會討論時，均願意就未來醫療作出表達，且表達意願後的心理焦慮往往低於迴避討論時。

第三部分：人工灌食的選擇——鼻胃管與胃造口

鼻胃管（Nasogastric Tube，NGT）

鼻胃管是透過鼻孔插入一條細管至胃部，以供直接輸送液態營養配方的短期人工灌食方法。

適用情況：

短期（通常數週至數個月）的過渡性灌食
急性病或手術後的康復期
評估患者是否可逐步恢復口服飲食的過渡安排

臨床限制：

鼻胃管需每4-6週更換一次，每次更換對患者（尤其是認知障礙症患者）構成不適及壓力
在不合作或認知功能下降的患者中，鼻胃管被拉扯拔除的情況常見，有時需要約束手部，影響患者舒適及尊嚴
無法完全消除吸入性肺炎的風險（反流及口咽分泌物的誤吸仍可能發生）
不適合長期（數月至數年）使用

經皮內視鏡胃造口（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy，PEG）

PEG是透過微創內視鏡手術，在腹壁造口並置入造口管至胃部的長期人工灌食方法，通常在局部麻醉下進行。

適用情況：

有長期人工灌食需要的患者（如年輕腦卒中患者、神經肌肉疾病患者）
對口腔進食有一定期望但短期無法安全進食者（如頭頸癌治療期間）

臨床考量：

PEG手術本身有一定風險，包括感染、出血及麻醉相關風險，在整體狀況差的長者中，手術及術後死亡率不可忽視
同樣無法消除吸入性肺炎風險
置入後需要持續護理，院舍及家庭照顧者需接受培訓

第四部分：晚期認知障礙症中管飼的實證

現有研究的一致結論

大量高質量的臨床研究（包括系統性回顧及多中心研究）一致顯示，對於晚期認知障礙症（Advanced Dementia）患者，管飼（無論鼻胃管或PEG）並不能改善以下預後：

存活率（壽命無顯著延長）
功能狀態（未能逆轉或減慢認知功能衰退）
生活質素（患者舒適感並無提升，約束相關痛苦甚至可能下降）
吸入性肺炎預防（管飼不能防止口咽分泌物的誤吸）
褥瘡癒合（未有充分證據支持管飼可改善壓瘡結果）

美國老年醫學會、歐洲臨床營養與代謝學會，以及香港醫管局的相關臨床指引均明確指出，在晚期認知障礙症中，管飼通常不符合患者的最佳利益，並非標準治療。

替代方案：舒適喂食（Comfort Feeding）

舒適喂食（Comfort Feeding Only，CFO）是晚期認知障礙症患者的人道替代方案：

按患者的舒適及享受為導向，而非以達到充足的卡路里及蛋白質目標為目標
由受訓的照顧者以少量、適當質地的食物進行口腔喂食
重視患者的進食體驗、社交連結及口腔舒適感
不強迫進食，尊重患者拒絕進食的訊號

第五部分：香港文化背景下的討論障礙

「棄養」的誤解

在香港的傳統中國文化中，「孝道」是家庭照顧長者的核心價值。部分家屬擔心拒絕人工灌食會被視為「放棄」或「不孝」，因而在患者及醫療團隊提出舒適照顧方案時，堅持要求插管灌食。

醫療社工及言語治療師在ACP對話中，需要協助家屬理解：以舒適及尊嚴為中心的照顧並非放棄，而是在認識到醫學局限性的前提下，以患者的舒適為優先。

討論死亡的禁忌

香港社會傳統上對死亡話題有一定禁忌，家屬可能迴避與患者討論末期照顧計劃，擔心「說出來會不吉利」或引起患者情緒困擾。研究顯示，這種迴避反而令患者感到孤立，並在終末期作出不符合其意願的醫療決定。

家庭決策模式

香港家庭在醫療決策中往往採用集體決策模式，患者的意願有時被家庭整體意見所主導。ACP的推行需要同時尊重家庭文化，並確保患者本人的聲音在可能的情況下得到充分表達。

第六部分：社工與言語治療師在ACP中的角色

醫療社工的角色

醫療社工（Medical Social Worker）是推動ACP對話的重要橋樑，其角色包括：

初步評估患者及家屬對ACP的了解及準備程度
協助安排家庭會議（Family Conference），引導家屬表達各自的考量
提供情緒支援，協助家屬處理面對末期疾病的哀傷
協助記錄及存放預設醫療指示
連接患者至紓緩治療（Palliative Care）及臨終服務

言語治療師的角色

言語治療師在ACP對話中扮演獨特的臨床角色：

提供客觀的吞嚥功能評估結果，協助醫療團隊及家屬了解患者的吞嚥困難嚴重程度及預後
在患者仍有部分溝通能力時，協助患者表達其對進食及照顧的意願
解釋繼續口腔進食的風險與益處，以及管飼方案的實際情況
指導舒適喂食技巧，使患者在不使用管飼的情況下仍能獲得進食的樂趣

第七部分：香港紓緩治療資源

香港紓緩治療學會（Hong Kong Society of Palliative Medicine）

香港紓緩治療學會為本港紓緩治療的專業組織，就末期照顧標準及培訓提供指引，並設有公眾教育資源。

醫管局末期照顧路徑

醫管局制定了「末期照顧路徑」（End-of-Life Care Pathway），為末期患者提供結構化的照顧框架，強調舒適照顧、症狀管理及尊嚴死亡。透過主診醫生或醫院社工，末期吞嚥困難患者可納入此路徑。

各聯網醫院的紓緩治療科（Palliative Medicine Department）提供：

住院紓緩治療（Inpatient Palliative Care）
日間紓緩照顧（Day Palliative Care）
社區紓緩照顧外展（Community Palliative Care）

基督教靈實協會（Haven of Hope Christian Service）

靈實協會在新界東設有專業的紓緩照顧服務，包括住院紓緩治療及院舍後勤支援，為吞嚥困難末期患者提供整全的末期照顧。

第八部分：向醫療團隊提問的範本

以下問題可協助患者家屬在醫院與醫療團隊進行有意義的ACP對話：

「以我家人目前的狀況，管飼能為他/她帶來什麼臨床好處？」
「如果不插管，我家人可能會如何？醫療團隊會如何確保他/她的舒適？」
「言語治療師的評估結果顯示什麼？吞嚥功能有恢復的可能嗎？」
「可以安排與醫療社工或紓緩治療團隊見面，討論我家人的照顧計劃嗎？」
「如果我家人曾表達不希望插管的意願，醫療團隊如何看待這個意願？」
「如何預備預設醫療指示？表格可以在哪裡取得？」

結語

預設照顧計劃不是放棄，而是在疾病仍允許討論的時候，賦予患者表達自己意願的機會。對於吞嚥困難患者而言，人工灌食的決定往往是疾病歷程中最具挑戰性的一刻。透過早期的ACP對話，配合醫療社工、言語治療師及紓緩治療團隊的支援，患者和家屬可以在充分了解臨床現實的基礎上，作出符合患者意願及價值觀的決定，讓生命的最後階段以尊嚴和舒適為依歸。