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香港吞嚥困難患者的預設醫療指示：法律框架、填寫指引與家庭討論
概覽
當吞嚥困難逐步影響患者的進食安全及整體健康，有關末期照顧意願的討論便不可迴避。預設醫療指示（Advance Directive，AD）是患者在認知功能仍完整時，就未來喪失決策能力時的醫療介入意願作出書面表達的法律文件。在香港，預設醫療指示目前屬非法定性質，但在醫管局的臨床框架內受到正式認可。本文為吞嚥困難患者及其照顧者，提供有關香港預設醫療指示的法律框架、實際填寫步驟，以及如何啟動家庭討論的指引。
第一部分：香港的法律框架
預設醫療指示的法律地位
截至本文更新日期，香港尚未就預設醫療指示制定專項法例，現行制度屬非法定（Non-Statutory）框架。然而，醫管局的《預設醫療指示指引》明確規定：
- 醫護人員須在臨床決策中認真考慮患者的書面預設醫療指示
- 預設醫療指示在醫管局的電子健康紀錄（eHR）系統中可被記錄及調取
- 若文件形式完整且符合要求，醫護人員一般會依照指示行事
《2024年預設醫療指示條例草案》（若已通過）將為預設醫療指示提供正式法律基礎，患者應留意最新立法進展。
預設醫療指示涵蓋的範疇
一份正式的預設醫療指示通常讓患者就以下醫療介入表達意願（拒絕或接受）：
- 心肺復甦術（CPR）
- 人工呼吸機支援
- 人工灌食（包括鼻胃管及胃造口）
- 靜脈輸液維持生命
- 血液透析（洗腎）
- 抗生素治療（在末期狀態下）
對於吞嚥困難患者而言，人工灌食一項尤為關鍵，是預設醫療指示討論中最常需要深思的核心議題。
DNACPR（不作心肺復甦術指示）
DNACPR（Do Not Attempt Cardiopulmonary Resuscitation）是由主診醫生根據患者病情及（理想情況下）患者意願所作出的醫療指示，與患者自行填寫的預設醫療指示有所不同：
- DNACPR由醫生開立，記錄於病歷中，在醫院及救護環境中生效
- 患者或家屬可主動向主診醫生提出討論DNACPR的意願
- 若患者已有書面預設醫療指示表明拒絕CPR，醫生通常會同時在病歷記錄DNACPR
第二部分：填寫預設醫療指示的實際步驟
取得表格
醫管局的標準預設醫療指示表格可透過以下渠道取得：
- 各公立醫院及診所的醫務社會工作部（Medical Social Work Department）
- 部分聯網醫院的門診護士站
- 醫管局網站（可下載PDF版本）
填寫要求
表格填寫的基本要求：
- 患者本人親筆簽署，並須在認知功能完整的狀態下簽署
- 兩名見證人簽署，其中至少一名須為註冊醫生
- 見證醫生應確認患者的決策能力（Decision-Making Capacity）及了解其所作聲明的含義
- 表格填妥後，建議存放於患者病歷、告知主診醫生，並由家屬保存副本
文件的存放與傳達
預設醫療指示只有在醫護人員知悉其存在時才能發揮作用：
- 主動告知主診醫生，要求將文件或其摘要納入醫管局電子健康紀錄
- 若患者在不同醫院或診所接受治療，應確保各主診醫生均獲知
- 隨身攜帶文件副本，或在個人急救咭（醫管局提供）上記錄預設醫療指示的存在
第三部分：若沒有預設醫療指示，會發生什麼
家屬代理決策的困境
在香港，若患者喪失決策能力且未留有預設醫療指示，醫療決定通常需要由家屬與醫療團隊協商。然而，香港目前沒有「法定代理人」（Statutory Proxy Decision-Maker）制度，家屬在法律上並無自動的醫療決策代理權。
這意味著：
- 醫療決定最終仍由醫療團隊根據患者的最佳利益（Best Interests）作出
- 家屬的意見是重要的參考，但無法凌駕醫療團隊的臨床判斷
- 若家屬之間意見不一，可能造成溝通困難及延遲決策
緊急插管與過度醫療的風險
缺乏預設醫療指示的患者，在急性病發或病情危急時被送入急症室，往往面臨自動啟動搶救程序（包括插喉、CPR、人工呼吸機支援）的情況。這些介入在特定情況下可能並不符合患者的意願，亦可能令患者在末期狀態下承受不必要的痛苦。
第四部分：啟動家庭討論的方法
選擇適當的時機
家庭討論預設醫療指示，最好在「平靜期」而非危機時刻進行：
- 患者剛完成例行覆診，醫生提及病情穩定但屬漸進性
- 患者或照顧者主動提起「想了解清楚將來的安排」
- 家庭環境較輕鬆（如飯後、非節假日前後）
啟動對話的方式
對許多香港家庭而言，直接談論「死亡」仍屬敏感話題。可用以下方式開啟對話：
- 「我最近了解到醫院有一種文件，可以事先表明你希望接受或不接受哪些治療，你有興趣了解嗎？」
- 「如果有一天我不能自己決定，我想讓你們知道我的想法，這樣對大家都比較好。」
- 「我看到有些家庭因為這個問題起了很多爭執，我想避免這種情況發生在我們身上。」
醫療社工的協助
醫管局各醫院的醫療社工（Medical Social Worker）受過協助家庭進行臨終照顧討論的專業訓練，患者及家屬可要求轉介，由社工主持家庭會議（Family Conference），協助各方在有結構的框架下表達意見。
第五部分：醫管局紓緩照顧服務
醫管局的紓緩照顧服務（Palliative Care Services）為末期患者提供以舒適與尊嚴為本的全面照顧：
- 住院紓緩照顧病房：各聯網醫院均設有紓緩治療病床，提供症狀管理、心理及靈性支援
- 日間紓緩照顧中心：讓患者在居家環境下定期到日間中心接受照顧，緩解照顧者壓力
- 社區紓緩照顧外展：醫護人員到訪患者家中或居住的院舍，提供醫療及支援服務
- 住院臨終照顧：為臨終患者提供舒適環境，讓家屬有機會陪伴最後的時光
患者可透過主診醫生轉介，或由醫院醫療社工協助申請紓緩照顧服務。
結語
預設醫療指示是香港吞嚥困難患者在疾病歷程中，為自己發聲的重要工具。在現行的非法定框架下，及早填寫文件並確保醫療團隊知悉，是確保自身意願得到尊重的最有效方法。家庭討論雖然困難，卻是對彼此的愛護與尊重。香港的醫療社工和紓緩照顧團隊，隨時準備支援患者及家屬走過這段歷程。