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成人腦性麻痺患者的吞嚥困難管理：香港指南
概覽
腦性麻痺（Cerebral Palsy，CP）是一組由發育中腦部受損引起的永久性運動及姿勢發展障礙，在香港的患病率約為每1,000名活產嬰兒中有2至3人。隨著醫療進步，愈來愈多腦性麻痺患者得以存活至成年及老年。然而，成人腦性麻痺患者面對的醫療需求往往被忽視，吞嚥困難（吞嚥困難）正是其中一個長期存在但支援不足的問題。
研究顯示，高達80至90%的腦性麻痺患者在其一生中存在不同程度的進食及吞嚥困難，成年後因肌肉張力改變、姿勢退化及老齡化，吞嚥功能可能進一步下降。
第一部分：成人腦性麻痺吞嚥困難的特徵
腦性麻痺的吞嚥困難因腦麻痺類型及受影響部位而異：
痙攣型（Spastic CP）
- 口腔及咽部肌肉張力過高，活動範圍受限
- 舌部靈活度差，食團形成及推送困難
- 下頜控制不良，進食時容易張口或閉口困難
- 咽期（Pharyngeal Phase）延遲，吞嚥反應啟動慢
不隨意運動型（Dyskinetic / Athetoid CP）
- 非自主性口腔運動（Involuntary Oral Movements）影響吞嚥協調
- 流涎（Drooling）明顯，因無法控制吞嚥頻率
- 進食時間極長，體力消耗大
共濟失調型（Ataxic CP）
- 吞嚥動作不協調，時機（Timing）不準確
- 液體吞嚥尤其困難
成人期新增的挑戰
成年及老齡腦性麻痺患者常見以下額外因素加劇吞嚥困難：
- 頸椎退化：長期姿勢問題導致頸椎磨損，影響食道及咽喉結構
- 胃食道反流（GERD）：在腦性麻痺患者中發生率遠高於一般人群，可加劇咽喉症狀
- 牙齒健康問題：咀嚼功能受影響，增加口腔期困難
- 肌肉疲勞加劇：隨年齡增長，維持進食所需的肌肉耐力下降
第二部分：香港成人腦性麻痺患者的醫療服務
成人腦性麻痺患者在香港面對一個「服務斷層」的現實：兒童腦性麻痺服務（如香港智障人士家長聯會、保良局轄下的特殊教育服務）有較完善的體系，但成人過渡後，相關的吞嚥評估及康復服務往往需要透過以下途徑尋求：
醫管局途徑
普通科門診或家庭醫生轉介
- 轉介至神經科或康復科醫生評估，由醫生再轉介言語治療師
- 言語治療師可安排吞嚥評估，包括臨床評估及儀器評估（VFSS 或 FEES）
老人科（Geriatric Medicine）
- 年長的腦性麻痺患者（50歲以上）可考慮透過老人科服務，獲得更全面的跨專科評估，包括言語治療、職業治療及物理治療的整合介入
康復科（Rehabilitation Medicine）
- 部分聯網（如屯門醫院、瑪麗醫院）的康復科設有肌肉痙攣（Spasticity）管理診所，提供肉毒桿菌素注射及物理治療，間接改善患者整體功能，有助進食姿勢的維持
非政府機構及社區資源
- 香港展能協會（Hong Kong Rehabilitation Power）：為腦性麻痺患者提供職業訓練及日間服務，部分設有言語治療支援
- 香港腦麻痺協會（Hong Kong Association for Cerebral Palsy）：提供成員支援及社交活動，可協助患者了解社區資源
- 社署殘疾人士院舍（住宿照顧服務）：入住嚴重殘疾人士院舍的患者，應定期獲得言語治療師的吞嚥評估，院舍應按IDDSI框架提供適當質地的食物
第三部分：IDDSI飲食建議與本地考慮
腦性麻痺患者的IDDSI飲食等級應由言語治療師按個別評估結果決定，並定期複查。以下是香港常見情境下的實用考慮：
食物質地與文化適應
腦性麻痺患者（尤其是院舍居民）的IDDSI飲食常見挑戰：
- 廣東傳統食物（如魚蛋、腸粉、飲茶點心）質地各異，需逐一評估或改造
- 攪拌糊狀食物（IDDSI Level 4）的外觀及口味在文化上接受度較低，可考慮使用模具塑形
- 家屬常自行判斷食物「夠軟」，但未能符合IDDSI標準，言語治療師應提供具體示範
液體稠化
部分腦性麻痺患者需要稠化液體以減低嗆咳風險。香港市場上常用的增稠劑包括：
- 澱粉類增稠劑（如Resource ThickenUp）：較傳統，稠度隨時間可能改變
- 黃原膠類增稠劑（Xanthan Gum-based）：稠度較穩定，目前臨床傾向推薦
言語治療師在建議增稠劑種類及稠度時，應考慮患者的液體攝取量，確保不因過度稠化而導致脫水。
第四部分：流涎管理
流涎（Drooling）在腦性麻痺患者中極為普遍，成因是口腔肌肉控制不足而非唾液分泌過多。長期流涎影響社交、口腔皮膚健康及照顧者負擔。
非藥物管理
- 言語治療訓練：改善唇閉合及吞嚥頻率的口腔運動訓練
- 姿勢管理：配合物理治療師及職業治療師，調整坐姿及頭部支撐，減少重力造成的口水外流
- 吸唾管：嚴重個案可考慮日間使用小型吸唾裝置
藥物及手術管理
- 抗膽鹼藥物：如Hyoscine貼片或Glycopyrrolate（止涎霧化吸入），需醫生處方，需注意便秘、認知功能下降等副作用
- 肉毒桿菌素注射腮腺或頜下腺：可有效減少唾液分泌3至6個月，需由神經科或耳鼻喉科醫生轉介，香港醫管局相關醫院可提供此服務
第五部分：照顧者及院舍實用指引
腦性麻痺患者的進食護理高度依賴訓練有素的照顧者。以下是針對家居及院舍照顧者的建議：
進食前
- 確保患者坐姿正確，頭部略向前傾，避免頸部過伸（頸部後仰會增加吸入風險）
- 清除口腔內積存的食物殘渣或分泌物
進食中
- 使用小匙羹（5毫升以下容量），控制每次放入口腔的食物份量
- 待患者完成吞嚥（喉結有明顯上下移動）後才放入下一口
- 觀察有無「濕喉嚨聲音」（Wet Voice）或進食後的咳嗽，立即停止進食並匯報
進食後
- 清潔口腔，確保口腔無食物殘留
- 保持坐姿至少30分鐘
結語
成人腦性麻痺患者的吞嚥困難是一個需要長期、跨專科介入的複雜問題。在香港，患者及家屬需要主動透過醫管局及社區資源尋求適切的言語治療評估及支援。定期評估、照顧者培訓及符合IDDSI標準的食物質地是保障患者安全進食及維持生活質素的核心策略。