Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫
多發性硬化症與吞嚥困難：香港進展期管理指南
概覽
多發性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一種影響中樞神經系統的自身免疫性疾病，導致腦部及脊髓的髓鞘（Myelin）受損，引起多種神經功能障礙。MS在香港屬相對罕見疾病，患病率約為每10萬人口中30至40人，但近年確診數字有所上升，亦有研究顯示亞裔MS患者中視神經脊髓炎譜系障礙（NMOSD）的比例較歐美更高。
吞嚥困難（Dysphagia）影響約30至43%的MS患者，在進展期MS（Progressive MS）中比例更高。MS的吞嚥問題具有其特有的複雜性：症狀可隨復發（Relapse）急劇惡化，在緩解期（Remission）部分改善，但隨疾病進展往往遺留永久性障礙。
第一部分：MS吞嚥困難的神經機制
MS患者的吞嚥困難主要源於以下神經病理機制：
腦幹病灶（Brainstem Lesions）
腦幹是吞嚥中樞（Swallowing Centre）所在位置，控制咽期吞嚥的協調。腦幹MS病灶（尤其延髓病灶）可導致：
- 咽期啟動延遲（Delayed Pharyngeal Trigger）
- 喉頭關閉（Laryngeal Closure）不完全，增加吸入風險
- 環咽肌（Cricopharyngeus Muscle）功能障礙
大腦皮質脊髓束病灶
影響上運動神經元對吞嚥肌群的控制，導致：
- 口腔期動作遲緩及協調性下降
- 假性延髓麻痺（Pseudobulbar Palsy）症狀，包括情緒失控及強哭強笑
小腦病灶
影響吞嚥動作的時序及協調，可表現為：
- 吞嚥節律不規則
- 食物或液體在咽部積聚（Pharyngeal Residue）
第二部分：復發緩解期與進展期的管理差異
MS的吞嚥管理策略因疾病階段不同而有所區別：
復發緩解型MS（RRMS）
- 急性復發期間，吞嚥困難可突然惡化，需緊急轉介言語治療師評估
- 可考慮靜脈注射類固醇（IV Methylprednisolone）治療神經炎症，部分患者吞嚥功能在復發控制後可改善
- 緩解期應積極進行吞嚥康復訓練，鞏固功能，減少下次復發時的起始基線損失
進展型MS（PPMS / SPMS）
- 吞嚥功能緩慢但持續下降，沒有明顯復發緩解週期
- 管理重點從「康復至基線」轉向「維持現有功能及代償」
- 定期（建議每6至12個月）由言語治療師評估吞嚥功能，調整IDDSI飲食等級
- 提早與患者討論未來的進食選擇（包括管飼）及預設醫療指示
第三部分：疲勞對進食的影響
MS疲勞（MS-related Fatigue）是MS患者最普遍的症狀之一，對進食有顯著影響，但常被忽視：
- 疲勞在下午至傍晚加重（稱為「Uhthoff現象」相關的熱敏感性疲勞）
- 進食本身是耗力活動，疲倦的患者吞嚥肌群協調更差，吸入風險上升
- 疲勞可導致患者自行減少進食，引致體重下降及營養不足
實用建議
- 將主要進食時段安排在早上至中午，此時疲勞程度通常較低
- 提供小份量、高熱量密度的食物，減少進食時間及體力消耗
- 使用輕量化餐具（Lightweight Utensils），減少手臂肌肉負擔
- 考慮使用口服營養補充品（如Ensure、Fortisip）在正餐之間補充熱量，香港各大藥房均有售
第四部分：香港醫管局多發性硬化症服務
神經科專科診療
香港醫管局多個聯網設有神經科專科門診，為MS患者提供確診及長期管理：
瑪麗醫院（Queen Mary Hospital）
- 港島西聯網的神經科重要中心，設有MS專科診症，可轉介言語治療評估
威爾斯親王醫院（Prince of Wales Hospital）
- 新界東聯網的神經科中心，設有MS診所，提供跨專科評估包括言語治療
伊利沙伯醫院（Queen Elizabeth Hospital）
- 九龍中聯網，神經科提供MS患者跟進，並可轉介至言語治療師
言語治療服務
MS患者可透過神經科醫生轉介，獲得醫管局言語治療師的吞嚥評估。評估方式包括：
- 臨床床邊評估（Bedside Clinical Assessment）：初步篩查吞嚥安全性
- 透視吞嚥造影（VFSS）：以X光即時觀察吞嚥過程，精確定位問題所在
- 纖維內視鏡吞嚥評估（FEES）：以內視鏡直接觀察咽喉吞嚥動態
香港多發性硬化症協會
香港多發性硬化症協會（Multiple Sclerosis Society of Hong Kong）為本地MS患者及家屬提供：
- 疾病資訊及患者教育
- 同路人支援小組
- 社區資源轉介
第五部分：IDDSI飲食建議與香港本地飲食文化
MS患者的IDDSI飲食應按言語治療師的個別評估定期調整。在香港飲食文化背景下，以下建議有助提升患者的飲食接受度及生活質素：
| 症狀 | 建議策略 |
|---|---|
| 液體嗆咳 | 言語治療師評估後稠化液體至適當IDDSI等級（Level 1–3） |
| 口腔期慢、疲倦 | 選擇IDDSI Level 5–6軟質食物，減少咀嚼需求 |
| 咽期延遲 | 下巴收緊吞嚥法（Chin Tuck）、小口進食 |
| 咽部積聚 | 吞嚥後清喉嚨或飲少量水清除殘留 |
香港常見食物建議改造：
- 腸粉：去除內餡（蝦或牛肉）後，可切成小段作IDDSI Level 5
- 豆腐花（不加糖漿）：天然符合IDDSI Level 4，可直接食用
- 粥底：打至幼滑可達IDDSI Level 4，加入攪碎魚肉或蛋花可提升蛋白質含量
第六部分：進展期管理的整體規劃
進展型MS患者的吞嚥管理應納入整體的長期護理規劃，包括：
定期評估時間表
建議進展型MS患者至少每12個月由言語治療師進行吞嚥評估，若出現以下情況應立即複查：
- 體重在3個月內下降超過5%
- 反覆發生吸入性肺炎
- 自覺吞嚥明顯惡化
預設醫療指示
香港醫管局鼓勵長期病患者（包括MS患者）在仍具有決策能力時，就未來的醫療安排訂立預設醫療指示，包括就管飼及人工餵食作出預先決定。此過程宜由神經科醫生、言語治療師及醫務社工共同協助。
結語
多發性硬化症患者的吞嚥困難管理需要把握疾病不同階段的特點，在復發緩解期積極康復，在進展期強調代償及預防性策略。香港醫管局神經科跨專科服務、本地MS協會的社區支援，以及符合患者文化背景的飲食調整，共同構成保障患者進食安全及生活質素的完整支援體系。