Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫

巴金森氏症吞嚥困難照護完整指南（台灣家屬版）

巴金森氏症（Parkinson’s Disease, PD）係全球第二常見嘅神經退化性疾病，僅次於阿茲海默症。在台灣，65 歲以上族群嘅盛行率約 1–2%，而超過 80% 嘅巴金森患者在病程中會出現吞嚥困難——有些係在晚期才發生，有些在診斷後幾年就開始。更令人擔憂嘅係，大部分早期症狀係隱性嘅：無症狀吸入（silent aspiration）佔了相當大比例，病人連自己嗆到都唔知道，直到一次肺炎住院才發現問題。

呢份指南寫俾台灣嘅患者家屬與主要照顧者，重點放在「在家能夠做什麼」、「健保與長照 2.0 有邊啲資源可以用」、「什麼時候該找專業幫忙」、「末期決策怎麼討論」。內容參考國際臨床指引（歐洲神經病學會 EAN、美國神經科學會 AAN）與台灣神經學學會及物理醫學與復健醫學會之實務建議，但不能取代個別患者的臨床判斷，請與您信任的神經內科醫師、語言治療師、職能治療師、營養師、家醫科或老年科醫師討論具體處方。

一、為什麼巴金森會引起吞嚥困難？

巴金森嘅基本病理係中腦黑質的多巴胺神經元退化，導致運動控制障礙（顫抖、僵硬、動作遲緩、姿勢不穩）。但近 20 年嘅研究顯示，巴金森遠遠不止是運動障礙——它同時影響非多巴胺系統嘅神經元，包括延腦嘅孤束核、疑核、迷走神經背側核等等，而這些神經核心正是負責吞嚥協調的。

所以巴金森嘅吞嚥困難有幾個特點：

1. 多階段受影響

• 口腔準備期：舌頭運動遲緩、咀嚼效率下降、流口水（sialorrhea，其實不是口水增多，是吞嚥頻率降低導致口水累積）。
• 口腔期：舌頭將食團向後推送的力量和速度不足，食團在口中停留過久。
• 咽部期：喉嚨上抬延遲、食團殘留在 vallecula 和 piriform sinuses、聲帶關閉不完全導致吸入。
• 食道期：食道蠕動異常、賁門弛緩延遲，可能出現吞嚥後滯留、胃食道逆流。

2. 無症狀吸入很常見

正常人食物或水誤入氣道會立刻強烈咳嗽，但巴金森患者由於咳嗽反射敏感度下降，有 20–40% 的患者出現無症狀吸入——連家屬也察覺不到，直到發燒、胸悶才發現是吸入性肺炎。這也是為什麼巴金森患者的肺炎是主要死因之一。

3. 波動性受藥物影響

巴金森患者的運動功能在每日多巴胺藥物治療下會有「on-off」波動：藥效好的時候（on state）吞嚥相對正常，藥效消退（off state）或動作不能（akinesia）時吞嚥會明顯惡化。所以「進食時機」非常重要——最好在服藥後 30–60 分鐘、藥效峰值時進食。

4. 認知功能下降加重問題

巴金森晚期常常合併認知障礙（Parkinson’s Disease Dementia, PDD），患者會忘記咀嚼、忘記吞嚥、或把食物含在口中不動。這時純粹的吞嚥訓練效果有限，需要行為照護策略。

二、巴金森吞嚥困難的四個階段（實務分期）

這個分期並不是官方醫學分級，但在臨床實務中常用來幫助家屬理解病程與對應的照護策略。

階段 1：早期（診斷後 1–3 年）

• 可能完全沒有吞嚥症狀，或偶爾嗆到水。
• 流口水（特別是夜間枕頭濕）開始出現。
• 藥效尚穩定，on-off 變化不明顯。
• 建議：即使沒有明顯症狀，建議診斷後半年內做一次基線吞嚥評估（由語言治療師執行），以便未來有變化時有比較基礎。
• 開始呼吸訓練、發聲訓練（LSVT LOUD）作為預防性復能。

階段 2：中期（診斷後 3–7 年）

• 吞嚥速度明顯變慢，進食時間延長。
• 喝水時偶有嗆咳。
• 體重開始緩慢下降。
• 藥效有明顯 on-off 波動。
• 建議：
  • 由語言治療師進行正式吞嚥評估（VFSS 或 FEES）。
  • 調整飲食質地（IDDSI Level 6 軟食或 Level 5 細碎）。
  • 調整液體濃度（輕度或中度增稠）。
  • 將正餐排在藥效最好的時間。
  • 開始 EMST 呼氣肌肌力訓練。

階段 3：晚期（診斷後 7–15 年）

• 進食時間明顯延長（30–60 分鐘）。
• 頻繁嗆咳或清喉嚨。
• 體重下降、營養不良明顯。
• 反覆吸入性肺炎或「不明原因發燒」。
• On-off 波動劇烈，甚至出現異動症（dyskinesia）。
• 可能合併認知障礙。
• 建議：
  • 每 3–6 個月重新評估吞嚥功能。
  • 飲食可能需要降至 Level 4（極稠泥狀）。
  • 考慮營養補充品（健保高蛋白配方、腸內營養劑）。
  • 討論是否放置鼻胃管（短期）或 PEG 胃造口（長期）。
  • 增加照護者協助，考慮長照 2.0 居家服務或日照中心。

階段 4：末期（病程晚期或合併嚴重失智）

• 患者大部分時間臥床。
• 吞嚥動作幾乎消失或高度不協調。
• 反覆肺炎，住院頻率提高。
• 體重持續下降，即使使用管灌也難以改善。
• 建議：
  • 與家人、主治醫師、安寧團隊討論預立醫療決定（ACP/AD）。
  • 考慮「舒適餵食」（comfort feeding only）取代強制營養。
  • 確認家屬對急救、插管、抗生素使用的立場。
  • 討論是否轉介安寧緩和醫療。

三、台灣的吞嚥評估管道

1. 神經內科門診

• 巴金森患者通常在神經內科追蹤治療。
• 定期回診時主動告訴醫師：「最近吃飯會嗆到」、「體重減了 X 公斤」、「吃飯越來越慢」。
• 神經科醫師可開立轉介單至復健科或耳鼻喉科，由語言治療師做正式評估。

2. 復健科門診

• 大部分醫學中心和區域醫院的復健科都有吞嚥門診或語言治療師。
• 可以做床邊臨床評估（Clinical Swallow Assessment）。
• 健保給付：評估費用及吞嚥訓練療程均在健保範圍內，自行負擔比例較低。

3. 吞嚥攝影（VFSS）與內視鏡吞嚥檢查（FEES）

• VFSS：在放射科進行，使用鋇劑顯影觀察食團從口腔到食道的路徑，是吞嚥評估的金標準。
• FEES：由耳鼻喉科或復健科醫師使用軟式內視鏡，從鼻腔進入觀察咽部。不需要輻射，可在床邊或診間進行。
• 健保給付：若為巴金森等適應症，兩者均在健保給付範圍內；自費約 NT$2,000–5,000。

4. 長照 2.0 居家吞嚥復能

• 申請路徑：撥打 1966 長照專線，或由出院準備服務護理師協助。
• 內容：語言治療師到家中進行吞嚥訓練、環境評估、家屬衛教。
• 給付比例：
  • 一般戶部分負擔 16%
  • 中低收入戶 5%
  • 低收入戶免部分負擔
• 單位數：輕度失能每月可用 1.02 萬元額度；中度 1.8 萬；重度 2.7 萬（2026 年標準，請以最新公告為準）。

四、藥物時間與吞嚥

為什麼進食時機這麼重要？

巴金森患者服用 levodopa（如 Sinemet、Madopar、Stalevo）後大約 30 分鐘到達血中濃度峰值，此時運動症狀最輕、吞嚥功能最佳。如果在藥效消退時進食，吸入風險明顯上升。

建議的進食時機

• 早餐：起床服第一次藥 30–45 分鐘後進食。
• 午餐、晚餐：在下一次服藥前 30 分鐘進食，以免藥效消退前還沒吃完。
• 如果食慾差，可以分多次少量進食，每 2 小時一次。

Levodopa 與蛋白質的相互作用

Levodopa 是胺基酸類藥物，與飲食中的蛋白質競爭小腸吸收與血腦障壁通透。大量蛋白質會減少 levodopa 到達大腦的量。解決策略：

• 服藥與進食之間隔 30 分鐘。
• 重要的蛋白質攝取集中在晚餐（睡前藥效不那麼重要）。
• 早餐和午餐可以吃碳水化合物為主，晚餐補充蛋白質。
• 與神經科醫師討論個別化的蛋白質分配方案（有些患者需要「蛋白質再分配飲食」）。

但是：對吞嚥困難患者，蛋白質攝取本身是很大的挑戰。不要為了優化 levodopa 吸收而犧牲營養——營養不足是更直接的威脅。與神經科醫師和營養師共同決定優先順序。

五、LSVT、EMST 與吞嚥訓練的實證

LSVT LOUD

• Lee Silverman Voice Treatment – LOUD 是針對巴金森患者的聲音訓練，由 Lorraine Ramig 及其團隊開發。
• 目標：透過高強度發聲訓練（”think loud”），改善音量、嗓音品質，並間接改善吞嚥。
• 療程：4 週，每週 4 次，每次 60 分鐘。
• 實證：隨機對照試驗顯示可改善聲音，對吞嚥功能有附帶改善效果。
• 台灣有數家醫院提供 LSVT LOUD 認證治療師服務；自費價格約 NT$1,500–3,000/次。部分項目健保給付。

LSVT BIG

• 相對於 LOUD 版本，BIG 是專注於大動作訓練的職能治療版本。
• 改善步態、轉身、站立平衡。
• 對吞嚥的直接貢獻較小，但能改善整體運動功能。

EMST（呼氣肌肌力訓練）

• 使用 EMST-150 或類似的呼吸訓練器，提供固定阻力的呼氣訓練。
• 目標：強化呼氣肌肉、提高咳嗽力量，從而改善對吸入的保護。
• 療程：每日 5 組、每組 5 次，持續 4–8 週。
• 實證：在巴金森患者群中，多個隨機試驗顯示可改善咳嗽峰流速（Peak Cough Flow）與吞嚥安全。
• 自費購買訓練器約 NT$3,000–5,000；部分醫院有借用服務。

吞嚥操作訓練

由語言治療師個別化設計，常見包括：

• Mendelsohn maneuver（門德爾森操作）：延長喉部上抬時間。
• Masako maneuver（馬薩科操作）：強化咽部收縮。
• Shaker exercise（薛克操作）：仰臥抬頭，強化舌骨上肌群。
• 努力吞嚥（effortful swallow）：加強舌與咽部力量。

重點：這些訓練必須由語言治療師個別評估後指導，切勿自行模仿 YouTube 影片。某些操作對頸椎不穩定、心肺功能差者有禁忌。

六、IDDSI 飲食分級實務

以下是台灣家屬在家調整飲食時的實用指引。詳細定義請參考 IDDSI 國際標準。

Level 7（一般飲食）

• 病程早期患者，無明顯吞嚥問題。
• 注意避免：過硬堅果、帶殼食物、黏糯糯米類（麻糬、湯圓）、有刺的魚、薄脆餅乾。

Level 6（軟質一口大小，Soft & Bite-Sized）

• 食物切成 1.5 公分以下小塊。
• 用叉子可以壓碎。
• 常見：燉蘿蔔、蒸蛋、煮軟的魚肉、南瓜塊、香蕉切片。
• 適合階段：輕到中度吞嚥困難，咀嚼能力尚可。

Level 5（細碎濕潤，Minced & Moist）

• 食物切成 4 毫米以下碎塊。
• 必須有湯汁或醬汁保持濕潤。
• 常見：剁碎滷肉飯、碎肉稀飯、軟嫩炒蛋。
• 適合階段：中度吞嚥困難，咀嚼能力有限。

Level 4（極稠泥狀，Pureed）

• 食物打成泥狀，勺子可保持形狀。
• 不含任何顆粒。
• 常見：馬鈴薯泥、南瓜泥、豆腐泥、細緻的肉泥。
• 適合階段：中度到重度吞嚥困難，無法咀嚼。

增稠液體

• Level 0（稀薄）：一般開水、茶——巴金森中後期通常不安全。
• Level 1（微稠）：輕度吞嚥困難。
• Level 2（稍稠）：中度吞嚥困難，大部分患者適用。
• Level 3（適度稠/液化）：重度吞嚥困難。

台灣常用增稠劑品牌：

• 快凝寶（Thick & Easy）
• 吞樂美（Nutilis）
• 雀巢 Resource ThickenUp Clear
• 藥局或醫院自費購買或健保特材給付

七、流口水問題的處理

流口水是巴金森患者非常困擾的症狀之一，不是因為口水變多，而是因為吞嚥頻率變低。處理方法：

非藥物

• 定期提醒吞嚥：可以在手機設定每 5 分鐘震動提醒。
• 口香糖（若可咀嚼）：刺激吞嚥反射，但晚期患者不適用。
• 保持坐姿稍前傾：降低口水後流風險。

藥物

• 抗膽鹼藥：glycopyrrolate 是首選（較少穿越血腦障壁），但可能造成口乾、便秘、認知混亂。
• 貼片：scopolamine 貼片。
• 肉毒桿菌素注射：由耳鼻喉科或神經科注射到唾液腺，效果持續 3–6 個月，台灣多家醫學中心提供此項服務。部分健保給付條件下給付。

八、營養支持

目標

• 熱量：25–30 大卡/公斤/天；若體重下降或褥瘡則 30–35 大卡/公斤/天。
• 蛋白質：1.0–1.2 克/公斤/天；急性期或復健期 1.2–1.5 克/公斤/天。
• 液體：30 毫升/公斤/天。
• 體重：每週量一次，目標是穩定或緩慢上升。

實務策略

• 高密度食物：同樣的質地下，使用全脂牛奶、橄欖油、奶油、花生醬（若可吞嚥）提高每口熱量。
• 營養補充品：醫院可開立「高蛋白配方」、「糖尿病配方」等，健保有部分給付；自費品牌如亞培 Ensure、雀巢 Nestle、桂格 Quaker 都可選購。
• 維生素 D 與鈣：巴金森患者骨質疏鬆風險高，應足量補充。
• 纖維與液體：巴金森便秘很常見，需要主動補充。

鼻胃管與 PEG

• 鼻胃管：短期（2–4 週）適用，長期使用有鼻咽不適、脫管、逆流增加的風險。
• PEG 胃造口：對頭頸癌、漸凍症等適合，但對失智晚期的巴金森患者並無明顯壽命或生活品質益處。
• 決定前應與神經科、家醫科、家人深入討論，並考慮患者的預立醫療決定。

九、居家護理安全檢查表

家屬每日可以自我檢查：

進食前

• 藥物時間正確（服藥後 30–60 分鐘）
• 患者坐姿穩定（90 度或床頭抬高 75 度以上）
• 環境安靜，關掉電視
• 餐具與食物質地正確
• 口腔清潔乾淨

進食中

• 一口量 5–10 毫升（約半茶匙到一茶匙）
• 每一口完全吞下再給下一口
• 觀察是否有嗆咳、喉嚨咕嚕聲、聲音變「濕」
• 進食時間不超過 40 分鐘（過久表示需要休息或再評估）

進食後

• 保持直立姿勢至少 30 分鐘
• 進行口腔清潔
• 記錄進食量與觀察

每日

• 口腔清潔 4 次（三餐後 + 睡前）
• 體重紀錄（每週 1 次）
• 排便紀錄
• 觀察發燒、咳嗽、食慾變化

十、警訊與就醫時機

出現以下情況，立刻帶患者就醫：

• 發燒合併咳嗽或呼吸急促（可能是吸入性肺炎）。
• 血氧飽和度下降到 92% 以下。
• 進食或喝水後 1–2 小時突然呼吸困難。
• 意識混亂、嗜睡、對話反應變差。
• 嘴唇發紫。
• 持續嘔吐或無法進食 24 小時以上。

24 小時內盡早看診：

• 體重下降加速（每週超過 0.5 公斤）。
• 進食時間延長到 60 分鐘以上且持續數日。
• 藥效波動明顯加劇，on 時間變短。
• 突然出現大量流口水或嗆咳增加。

十一、長照 2.0 資源對巴金森家庭

可申請的服務類型

1. BA04 身體照顧：協助進食、翻身、拍背、口腔清潔（最常用）。
2. BA07 居家復能：語言治療師、物理治療師、職能治療師到宅訓練（對吞嚥訓練最關鍵）。
3. BA17 喘息服務：每年最多 21 天，讓主要照顧者休息。
4. 日間照顧中心：上午到下午在機構進行復能與社交活動。
5. 輔具補助：防嗆杯、特殊湯匙、增稠劑、床欄等。
6. 交通接送：到醫院或日照中心的接送。

申請流程

1. 撥打 1966 長照專線，或到戶籍所在地的長照管理中心。
2. 長照專員到家中評估失能程度（CMS 量表）。
3. 依失能等級核給月額度。
4. 選擇居家服務單位執行。

常見誤區

• 「我們家經濟還可以，可能不適合長照」：錯。長照 2.0 是普惠性服務，無收入上限，只是部分負擔比例會依家庭經濟狀況不同。
• 「巴金森還不到需要長照的程度」：只要失能等級達到 2 級以上即可申請；不用等到重度才申請。
• 「家人自己照顧就好」：主要照顧者 burnout 是非常現實的問題，長照服務是照顧者的保護網。

十二、末期決策討論

當病情進入末期，家屬常常面對艱難的決策：要不要放鼻胃管？要不要插管？要不要住院？這些決定應該提早討論、不要在急性危機時才決定。

預立醫療決定（ACP/AD）

台灣自 2019 年起實施《病人自主權利法》，患者可在意識清楚時預立醫療決定，指定在特定情況下（末期、不可逆昏迷、極重度失智、永久植物人等）接受或拒絕維持生命治療。

建議討論的議題

• 急救：心跳停止時是否要做 CPR？
• 插管：呼吸衰竭時是否要氣管插管、使用呼吸器？
• 管灌：嚴重吞嚥困難時是否放置鼻胃管或 PEG？
• 抗生素：反覆肺炎時是否積極使用抗生素？
• 住院 vs 在宅照護：急性變化時是否住院？
• 臨終場所：希望在家中、機構、醫院或安寧病房離世？

安寧緩和醫療

台灣健保涵蓋安寧居家、安寧共照、安寧住院三種模式。巴金森晚期患者符合 WHO 建議的安寧服務對象。

• 申請管道：由主治醫師或出院準備護理師轉介安寧團隊。
• 服務內容：症狀緩解（疼痛、呼吸困難、躁動、失眠）、心理社會支持、哀傷輔導。
• 不等於放棄治療：安寧是以舒適為中心的積極照護，而不是不治療。

十三、常見問答 FAQ

Q1. 巴金森吞嚥困難可以治好嗎？

目前沒有方法可以完全治癒，但透過藥物優化、吞嚥訓練、飲食調整、呼吸訓練，大部分患者可以顯著改善或延緩惡化。重點是早期介入和持續執行。

Q2. 深部腦刺激術（DBS）對吞嚥有幫助嗎？

DBS 主要改善運動症狀（顫抖、僵硬、異動），對吞嚥的直接效果有限，有些患者甚至在 DBS 後出現新的構音或吞嚥問題。是否接受 DBS 應由神經外科醫師個別化評估。

Q3. 可以在家用增稠劑把所有液體都加稠嗎？

增稠的程度應由語言治療師評估後決定。過度增稠反而有害——濃稠食物若殘留在咽部，吸入肺部後的清除困難度更高。IDDSI 各級的選擇要對應患者的吞嚥能力。

Q4. 我父親不喜歡吃增稠水，怎麼辦？

這是非常常見的問題。建議：

• 改用低溫飲品（增稠後的冰奶茶、冷果汁），許多患者覺得比熱的容易接受。
• 嘗試預製的增稠飲品（例如已增稠的運動飲料或果汁），口感比現場加增稠劑均勻。
• 少量多次：與其要他一次喝一大杯，不如每小時喝 50 毫升。
• 詢問語言治療師是否可以使用頸前液體（Frazier Free Water Protocol）——某些患者可以在嚴格口腔衛生下喝少量清水，但這需要專業評估後才能執行。

Q5. 進食時患者一直說要看電視，怎麼辦？

進食時盡量不開電視——巴金森患者認知資源有限，分心會增加嗆咳風險。作為折衷，可以：

• 進食前後看電視，進食期間關掉。
• 如果家人堅持，放一些安靜的音樂代替。
• 告訴家人：「先吃完再看更精彩的」。

Q6. 巴金森患者可以喝咖啡嗎？

可以。而且有研究顯示咖啡因可能對巴金森病有保護作用。但是：

• 咖啡本身是液體，吞嚥中後期可能需要增稠。
• 咖啡利尿，可能加重脫水。
• 晚間避免以免影響睡眠。

Q7. 巴金森症狀最近惡化很多，但醫師說要等下次回診，我能怎麼辦？

可以提前聯絡醫院請求提早回診。若是緊急變化（肺炎、跌倒、意識改變），直接送急診。不要自行大幅調整藥物劑量——突然減量或停藥可能引發嚴重的 akinetic crisis 或惡性症候群。

Q8. 我自己照顧爸爸已經好累，但覺得請人幫忙很不孝。

這是台灣家屬最常見的掙扎。請記住：照顧者 burnout 不僅傷害你自己，最終也傷害被照顧者。請人協助、使用長照 2.0、短期送日照中心、申請喘息服務——這些都是照顧的一部分，不是放棄。你可以繼續扮演主要家人的角色，但分攤一些勞動是合理且必要的。

十四、實用資源

台灣巴金森相關組織

• 台灣巴金森之友協會（twpda.org.tw）：支持團體、講座、病友聯誼。
• 社團法人台灣動作障礙學會：專業醫學會，提供患者教育資源。
• 財團法人台灣失智症協會（tada2002.org.tw）：若合併失智症時的資源。

健保與長照資源

• 1966 長照專線
• 衛福部中央健康保險署：查詢給付項目
• 衛福部長期照顧司：政策資訊

醫院

• 神經內科動作障礙門診：台大醫院、北榮、林口長庚、中國醫藥大學附設醫院、高雄長庚、花蓮慈濟等都有專科。

緊急聯絡

• 119：急救
• 113：保護專線（若遇家暴或虐待）
• 1925：安心專線（心理諮詢）

十五、結語

巴金森吞嚥困難並不是「自然老化」的一部分，而是病情進展中最需要積極介入的症狀之一。它關係到患者的營養、肺部健康、生活品質，乃至整體壽命。好消息是：透過早期評估、語言治療師的專業訓練、藥物時間優化、飲食質地調整、呼吸功能訓練、家屬衛教，大部分患者可以在相當長的時間內維持安全進食與良好生活品質。

在台灣，健保與長照 2.0 提供了完整的資源網絡。關鍵在於家屬主動尋求、持續執行，並在必要時與專業人員密切合作。

最後，身為照顧者，請記得照顧好自己。你的體力和心理健康是整個照護系統的基礎。

祝您和您的家人平安、健康、有尊嚴。