Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫

Atrofi Multisistem (MSA) dan Disfagia — Panduan Klinis Lengkap Gangguan Menelan pada Pasien MSA di Indonesia

TL;DR: Atrofi multisistem (multiple system atrophy, MSA) adalah parkinsonisme langka yang berprogresi cepat, di mana gangguan menelan muncul lebih awal dan lebih berat — sering kali dalam lima tahun sejak gejala motorik pertama. Hingga dua pertiga pasien menunjukkan penetrasi atau aspirasi pada pemeriksaan instrumental, pneumonia aspirasi adalah penyebab utama kematian, dan belum ada pengobatan yang mengubah perjalanan penyakit. Penanganan karena itu berpusat pada penilaian instrumental dini (VFSS atau FEES), strategi kompensasi, modifikasi diet berbasis IDDSI, dan perlindungan jalan napas — termasuk kewaspadaan terhadap suara napas malam yang berbahaya bernama stridor.

Apa Itu Atrofi Multisistem?

Atrofi multisistem adalah penyakit neurodegeneratif langka yang merusak beberapa sistem tubuh sekaligus — gerakan, keseimbangan, pengaturan tekanan darah, fungsi kandung kemih, dan menelan. Penyakit ini termasuk kelompok yang disebut parkinsonisme atipikal karena pada awalnya tampak seperti penyakit Parkinson, tetapi berprogresi lebih cepat dan hampir tidak merespons levodopa.

MSA disebabkan oleh penumpukan abnormal protein alfa-sinuklein di dalam sel pendukung otak (sel glia), bukan di dalam sel saraf seperti pada penyakit Parkinson. Perbedaan inilah yang menjelaskan mengapa MSA berjalan lebih agresif dan mengapa obat Parkinson standar umumnya gagal.

Angka-angka kunci:

Prevalensi: sekitar 3–5 orang per 100.000 — benar-benar langka
Usia onset khas: pertengahan 50-an (jarang sebelum 40 atau setelah 75 tahun)
Harapan hidup median: sekitar 6–10 tahun sejak gejala pertama
Dua tipe utama: MSA-P (parkinsonian — kelambatan dan kekakuan dominan) dan MSA-C (serebelar — gangguan keseimbangan dan koordinasi dominan)

Karena MSA langka dan meniru penyakit Parkinson, diagnosis sering terlambat dua hingga tiga tahun. Sebuah laporan kasus dari Indonesia (Universitas Airlangga / RSUD Dr. Soetomo, Surabaya) secara khusus menyoroti tantangan diagnostik MSA — pasien bolak-balik dianggap Parkinson sebelum gambaran khas (hipotensi ortostatik, stridor, respons levodopa buruk) dikenali. Di sinilah penilaian menelan menjadi penting: disfagia yang muncul dini dan berprogresi cepat adalah salah satu petunjuk klinis yang membedakan MSA dari penyakit Parkinson biasa.

Mengapa Menelan Gagal Lebih Awal pada MSA?

Menelan adalah salah satu tindakan paling kompleks yang dilakukan tubuh — lebih dari 30 otot dan lima saraf kranial harus bekerja dalam urutan yang berlangsung sekitar satu detik. MSA merusak sirkuit batang otak dan serebelum yang mengoordinasikan urutan ini, sehingga proses menelan rusak di beberapa titik sekaligus.

Pernyataan konsensus internasional 2021 tentang disfagia pada MSA (panel spesialis gangguan gerak dan menelan, diterbitkan di Parkinsonism & Related Disorders) menyimpulkan beberapa hal yang wajib diketahui setiap keluarga pasien:

Disfagia biasanya muncul dalam lima tahun sejak onset motorik — jauh lebih awal dibandingkan penyakit Parkinson, di mana gangguan menelan serius umumnya baru muncul setelah satu dekade atau lebih.
Disfagia berhubungan dengan harapan hidup yang lebih pendek.
Pneumonia aspirasi adalah penyebab kematian yang diakui pada MSA.
Penilaian instrumental (VFSS atau FEES) direkomendasikan saat diagnosis dan secara berkala setelahnya — bukan hanya ketika pasien mulai batuk saat makan.
Belum ada pengobatan yang terbukti membalikkan disfagia MSA, sehingga strategi kompensasi dan modifikasi diet menjadi andalan utama.

Poin terakhir inilah yang membedakan MSA dari kondisi seperti miastenia gravis (di mana obat dapat memulihkan menelan) atau stroke (di mana otak dapat membentuk ulang sebagian fungsi). Pada MSA, tujuannya adalah selalu selangkah lebih depan dari target yang bergerak — menyesuaikan diet dan rutinitas makan seiring progresi penyakit.

Apa yang Ditunjukkan Pemeriksaan Instrumental?

Dua pemeriksaan memungkinkan klinisi melihat proses menelan secara langsung: VFSS (videofluoroscopic swallowing study — film sinar-X proses menelan, disebut juga modifikasi barium swallow) dan FEES (fiberoptic endoscopic evaluation of swallowing — kamera kecil melalui hidung untuk mengamati tenggorokan).

Temuan VFSS

Sebuah studi 2018 terhadap 59 pasien MSA menemukan kelainan bahkan pada penyakit stadium awal:

Residu valekula (makanan tertinggal menggenang di kantong di atas kotak suara): 89,8% — temuan paling umum
Penetrasi atau aspirasi (bahan masuk ke jalan napas): 67,8%
Pelapisan dinding faring (lapisan makanan menempel di tenggorokan setelah menelan): 66,1%

Subtipe MSA-P menunjukkan lebih banyak apraksia menelan (kesulitan mengorganisasi gerakan) dan lebih banyak residu valekula dibandingkan MSA-C.

Temuan FEES

Studi FEES 2023 terhadap 25 pasien MSA melukiskan gambaran serupa:

Fase faring terlambat (refleks menelan tenggorokan terpicu terlambat): 92%
Inkontinensia oral posterior (makanan bocor ke tenggorokan sebelum refleks siap): 52%
Penetrasi: lebih sering pada cairan — 68%
Aspirasi: hanya terjadi pada cairan — 20%
Gangguan gerak pita suara: 56% — ciri khas MSA (lihat stridor di bawah)

Pesan konsisten dari semua studi: cairan encer adalah konsistensi paling berbahaya pada MSA, karena bergerak cepat dan mudah menyelinap ke jalan napas yang refleksnya lambat dan perlindungannya lemah. Inilah persis situasi yang dirancang untuk ditangani oleh tingkat cairan kental IDDSI.

Siapa yang Berisiko Aspirasi Tertinggi?

Sebuah studi cross-sectional 2025 terhadap 105 pasien MSA menemukan bahwa 26,7% mengalami aspirasi pada videofluoroskopi, dan mengidentifikasi prediktor praktis di tepi tempat tidur: Indeks Barthel (Barthel Index, BI), ukuran standar 0–100 untuk kemandirian aktivitas harian.

Setiap penurunan BI sebesar 10 poin berhubungan dengan peningkatan prevalensi aspirasi 20–23%.
Titik potong BI 67,5 mengidentifikasi risiko aspirasi dengan sensitivitas 86% dan spesifisitas 69% — aturan praktis yang berguna untuk menentukan kapan mendorong evaluasi menelan formal.
Hubungan ini paling kuat pada subtipe MSA-P.

Studi terpisah tahun 2022 menghubungkan risiko pneumonia dengan stadium Nishimura Dysphagia Severity Scale (NdSSS) dan subtipe MSA-P, menegaskan bahwa pencegahan aspirasi harus dimulai sejak dini — bukan setelah infeksi dada pertama.

Terjemahan untuk keluarga: jika seseorang dengan MSA semakin tidak mandiri dalam aktivitas harian — perlu dibantu berpakaian, berpindah tempat, atau berjalan — kemampuan menelannya hampir pasti menurun secara paralel. Itulah momen untuk meminta rujukan VFSS atau FEES, bahkan jika waktu makan masih “tampak baik-baik saja”. Aspirasi diam (aspirasi tanpa batuk) sangat umum pada penyakit neurodegeneratif.

Stridor — Tanda Bahaya MSA yang Wajib Diketahui Keluarga

MSA memiliki satu ciri menelan-dan-jalan-napas yang hampir unik di antara parkinsonisme: gangguan gerak pita suara, yang dapat menghasilkan stridor — suara kasar bernada tinggi mirip dengkur saat menarik napas, disebabkan pita suara yang gagal membuka dengan benar.

Lebih dari separuh pasien MSA dalam studi FEES mengalami gangguan gerak pita suara. Stridor sering muncul pertama kali di malam hari (pasangan menyadari suara napas baru yang serak saat tidur) dan dapat berkembang menjadi penyempitan jalan napas berbahaya. Stridor adalah penyebab kematian mendadak yang diakui pada MSA dan tidak boleh dianggap “hanya ngorok”.

Yang harus dilakukan:

Laporkan setiap suara napas inspirasi baru ke dokter saraf segera — stridor di siang hari adalah kegawatan bendera merah.
CPAP malam hari (tekanan sekitar 5–10 mbar) adalah pengobatan lini pertama untuk stridor laring dan bersifat non-invasif.
Toksin botulinum ke otot aduktor pita suara adalah pilihan untuk stridor — tetapi panduan konsensus menyatakan penggunaannya harus dibatasi pada pasien tanpa disfagia signifikan, karena melemahkan otot tersebut dapat memperburuk perlindungan menelan.
Stridor berat yang tidak responsif mungkin memerlukan trakeostomi.

Setiap stridor baru juga harus memicu peninjauan ulang menelan — kelemahan pita suara yang mempersempit jalan napas untuk bernapas juga melemahkan perlindungannya saat menelan.

Mengatur Makan dan Minum Sehari-hari

Karena tidak ada obat yang membalikkan disfagia MSA, penanganan bersifat kompensasi. Pernyataan konsensus merekomendasikan perangkat standar — yang terpetakan langsung ke kerangka IDDSI yang didokumentasikan hub ini:

Modifikasi tekstur diet (IDDSI):

Cairan encer lebih dulu ditangani. Mengingat aspirasi pada MSA terjadi terutama pada cairan, terapis wicara sering mencoba IDDSI Level 1 (sedikit kental) atau Level 2 (kental ringan) sejak dini, diverifikasi dengan Uji Aliran IDDSI.
Makanan padat mengikuti fungsi. Seiring memburuknya residu faring dan keterlambatan refleks, diet biasanya turun bertahap melalui IDDSI Level 6 (lunak & satu gigit) → Level 5 (cincang & lembap) → Level 4 (puree). Setiap transisi harus dipandu oleh penilaian instrumental ulang, bukan perkiraan.
Tekstur lembap dan kohesif (profil Level 5) cenderung membersihkan valekula lebih baik daripada makanan kering, remah, atau lengket — langsung menjawab temuan VFSS paling umum pada MSA. Dalam konteks Indonesia: bubur ayam kampung halus, nasi tim, tahu sutra kukus, dan pure labu kuning adalah pilihan alami yang sesuai.

Manuver dan postur menelan:

Chin tuck (daguk menunduk) dapat membantu ketika refleks menelan faring terlambat.
Menelan kuat (effortful swallow) dan bolus kecil yang disengaja mengurangi residu.
Memperlambat tempo — tegukan dan suapan lebih kecil, selang-seling cairan dan padatan, membiarkan menelan ganda — mengompensasi urutan yang tidak teratur.

Lingkungan waktu makan:

Duduk tegak penuh (90°), makan dengan pengawasan, dan tidak makan saat mengantuk — pasien MSA sering memiliki disfungsi otonom berat dan gangguan tidur yang menjadikan aspirasi terkait kelelahan risiko nyata.
Kebersihan mulut yang cermat mengurangi beban bakteri dari apa pun yang teraspirasi; dasar bukti bahwa perawatan mulut menurunkan pneumonia aspirasi berasal dari uji acak klasik Yoneyama 2002 di panti jompo Jepang.

Pertimbangan obat:

Uji coba levodopa tetap direkomendasikan pada MSA — hingga sekitar 30% pasien mendapat manfaat motorik, dan uji FEES-levodopa terstruktur dapat menunjukkan apakah menelan membaik dengan obat.
Tinjau seluruh daftar obat bersama dokter saraf: sedatif dan antikolinergik (sering diresepkan untuk gejala kandung kemih dan air liur berlebih pada MSA) dapat memperburuk menelan dan mengeringkan mulut — lihat artikel pendamping kami tentang disfagia akibat obat.

Percakapan tentang Sonde Makan

Pernyataan konsensus jujur tentang keterbatasan bukti di sini: gastrostomi endoskopik perkutan (PEG) dapat dipertimbangkan ketika disfagia cukup berat untuk mengancam nutrisi atau menyebabkan pneumonia aspirasi berulang, tetapi dampaknya terhadap harapan hidup pada MSA belum ditentukan.

Poin praktis untuk keluarga:

PEG tidak menghilangkan risiko aspirasi — aspirasi air liur berlanjut, dan makanan sonde yang refluks juga dapat teraspirasi. Perawatan mulut dan posisi tetap esensial.
Banyak pasien MSA dengan PEG tetap melanjutkan asupan oral untuk kesenangan dengan tekstur aman (diputuskan bersama terapis wicara) — selang makan dan makan oral tidak saling eksklusif.
Karena MSA berprogresi, keputusan harus ditinjau ulang secara berkala, bukan dianggap jalan satu arah. Percakapan perencanaan perawatan lanjutan — tentang PEG, trakeostomi, dan keinginan akhir hayat — paling baik dilakukan dini, selama pasien masih dapat berkomunikasi dengan jelas, karena MSA juga merusak bicara.

Perbedaan Disfagia MSA dengan Penyakit Parkinson

Perbedaan ini penting secara klinis, karena keluarga sering diberi tahu “ini Parkinson” selama bertahun-tahun sebelum diagnosis direvisi:

Ciri	Penyakit Parkinson	Atrofi multisistem
Onset disfagia serius	Biasanya 10+ tahun perjalanan penyakit	Sering dalam 5 tahun sejak onset
Respons menelan terhadap levodopa	Sering sebagian responsif	Umumnya buruk (≤30% manfaat apa pun)
Paralisis pita suara / stridor	Jarang	Umum (≈50%+); dapat mengancam nyawa
Kecepatan progresi	Lambat	Cepat
Pneumonia aspirasi sebagai penyebab kematian	Umum di penyakit lanjut	Umum, dan lebih awal

Pelajaran praktisnya: disfagia yang dini, berat, dan cepat memburuk — terutama disertai stridor, jatuh dini, atau penurunan tekanan darah — harus mendorong peninjauan spesialis untuk MSA, dan ambang yang lebih rendah untuk penilaian menelan instrumental.

Konteks Indonesia: ke Mana Harus Berobat?

MSA adalah penyakit langka, sehingga penanganan terbaik terpusat di rumah sakit rujukan nasional dengan layanan gangguan gerak:

Jakarta: RSCM / FKUI (Pusat Otak Nasional — layanan gangguan gerak dan neurologi), RS PON Dr. dr. M. Hatta, RS Mayapada, RS Siloam (neurologi)
Surabaya: RSUD Dr. Soetomo / Universitas Airlangga — pusat yang menerbitkan laporan kasus MSA Indonesia tentang tantangan diagnostik
Yogyakarta: RSUP Dr. Sardjito
Bandung: RSUP Dr. Hasan Sadikin
Semarang: RSUP Dr. Kariadi
Makassar: RSUP Dr. Wahidin Sudirohusodo

Jalur rujukan BPJS: mulai dari puskesmas atau dokter keluarga → rujukan berjenjang ke poli saraf rumah sakit tipe B/A. Untuk VFSS/FEES dan terapi wicara, minta rujukan ke rumah sakit rujukan nasional di atas. PERDOSSI (Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia) adalah organisasi profesi neurologi; IKATWI (Ikatan Terapis Wicara Indonesia) memiliki direktori terapis wicara — meskipun jumlah terapis wicara di luar kota besar masih sangat terbatas, sehingga keluarga di daerah sering perlu berkonsultasi jarak jauh atau ke ibu kota provinsi.

Untuk kegawatdaruratan (tersedak berat, sesak napas, stridor siang hari), hubungi 112/119 atau segera ke IGD terdekat.

Kesalahan Umum dan Jebakan

Menunggu batuk sebelum merujuk. Aspirasi diam sangat umum; saat batuk saat makan sudah jelas, aspirasi biasanya telah berlangsung berbulan-bulan. Gunakan tren Indeks Barthel sebagai pemicu.
Mengentalkan semua cairan tanpa penilaian. Pengentalan berlebihan memperburuk residu di tenggorokan yang sudah membersihkan dengan buruk — tingkat IDDSI yang tepat harus berasal dari VFSS/FEES, bukan kebiasaan.
Menganggap suara napas malam sebagai dengkur biasa. Stridor baru pada MSA adalah urgensi medis.
Toksin botulinum untuk stridor tanpa memeriksa menelan dulu. Dapat membuka atau memperburuk disfagia.
Menganggap PEG sebagai obat pneumonia aspirasi. PEG mengurangi aspirasi makanan tetapi bukan aspirasi air liur; perawatan mulut dan posisi tetap fondasi.
Mengasumsikan “linimasa Parkinson”. Keluarga yang memakai ekspektasi penyakit Parkinson kurang siap menghadapi seberapa cepat menelan memburuk pada MSA — rencanakan peninjauan tingkat diet setiap beberapa bulan, bukan setahun sekali.
Menunda perencanaan perawatan lanjutan sampai bicara hilang. MSA mengambil suara lebih awal; lakukan percakapan PEG/trakeostomi/akhir hayat selama komunikasi masih memungkinkan.

Kapan Mencari Bantuan Segera

Suara napas kasar baru saat menarik napas (terutama jika ada di siang hari) — pemeriksaan medis hari yang sama
Episode tersedak dengan batuk berkepanjangan, kebiruan, atau ketidakmampuan membersihkan jalan napas — layanan darurat (112/119)
Demam, kongesti dada baru, atau penurunan mendadak setelah makan — kemungkinan pneumonia aspirasi
Penurunan berat badan cepat atau dehidrasi yang terlihat — peninjauan ahli gizi/terapis wicara segera

Pertanyaan yang Sering Diajukan (FAQ)

Apakah MSA sama dengan penyakit Parkinson? Tidak. MSA adalah parkinsonisme atipikal yang berprogresi lebih cepat, respons levodopa buruk, dan disfagia muncul jauh lebih awal (dalam 5 tahun vs 10+ tahun). Stridor dan gangguan tekanan darah otonom adalah ciri pembeda penting.

Apakah disfagia MSA bisa disembuhkan? Belum ada pengobatan yang membalikkan disfagia MSA. Penanganan bersifat kompensasi: modifikasi tekstur IDDSI, manuver menelan, perawatan mulut, dan perlindungan jalan napas. Uji coba levodopa tetap layak dicoba karena sebagian pasien membaik.

Kapan harus minta VFSS atau FEES? Saat diagnosis MSA ditegakkan, lalu secara berkala — dan segera jika Indeks Barthel turun di bawah sekitar 67, muncul stridor baru, atau ada pneumonia. Jangan menunggu batuk saat makan.

Apakah pasien MSA boleh tetap makan oral jika sudah pasang PEG? Ya, banyak yang melanjutkan asupan oral untuk kesenangan dengan tekstur aman yang diputuskan bersama terapis wicara. PEG dan makan oral tidak saling eksklusif.

Sitasi dan Sumber

Dysphagia in multiple system atrophy — consensus statement on diagnosis, prognosis and treatment — Konsensus internasional, Parkinsonism & Related Disorders (2021). Pedoman jangkar artikel ini: disfagia dalam 5 tahun onset motorik, VFSS/FEES saat diagnosis dan berkala, strategi kompensasi sebagai andalan, dampak PEG terhadap harapan hidup belum ditentukan. ScienceDirect S1353802021001206
Swallowing Characteristics in Patients with Multiple System Atrophy Analyzed Using FEES Examination — Dysphagia (2023), 25 pasien: 92% fase faring terlambat, 68% penetrasi pada cairan, 20% aspirasi (hanya cairan), 56% gangguan gerak pita suara. Springer 10.1007/s00455-023-10619-5
Characteristics of Early Oropharyngeal Dysphagia in Patients with Multiple System Atrophy — studi VFSS 59 pasien: 89,8% residu valekula, 67,8% penetrasi/aspirasi, 66,1% pelapisan faring; perbedaan MSA-P vs MSA-C. PubMed 29621788
Clinical measures associated with aspiration risk in multiple system atrophy: a cross-sectional study — 105 pasien, 26,7% aspirasi pada VFSS; titik potong Indeks Barthel 67,5 (sensitivitas 86% / spesifisitas 69%); setiap penurunan BI 10 poin → prevalensi aspirasi 20–23% lebih tinggi. PMC12590134
Relationship Between Pneumonia and Dysphagia in Patients With Multiple System Atrophy — Frontiers in Neurology (2022): stadium NdSSS dan subtipe MSA-P sebagai faktor risiko pneumonia; pencegahan aspirasi diperlukan sejak stadium awal. 10.3389/fneur.2022.904852
The Shaking Palsy of the Larynx — Potential Biomarker for Multiple System Atrophy — Frontiers in Neurology (2019): temuan laring pada MSA; CPAP lini pertama untuk stridor (5–10 mbar), toksin botulinum dibatasi pada pasien tanpa disfagia, rasional uji coba levodopa. 10.3389/fneur.2019.00241
Prevalence of multiple system atrophy: A literature review — estimasi prevalensi yang ditinjau Neuroepidemiology ~3–5 per 100.000. PubMed 38453600
Multiple system atrophy — Practical Neurology (BMJ, 2023): tinjauan klinis fenotipe MSA-P/MSA-C, riwayat alamiah, harapan hidup median 6–10 tahun, ciri bendera merah yang membedakan MSA dari penyakit Parkinson. pn.bmj.com/content/23/3/208
The Diagnostic Challenges in Patients with Multiple System Atrophy: A Case Report — Universitas Airlangga / RSUD Dr. Soetomo, Surabaya: laporan kasus Indonesia tentang keterlambatan diagnostik MSA yang meniru penyakit Parkinson. repository.unair.ac.id/105441
The effect of oral hygiene on pneumonia in institutionalized elderly (Yoneyama 2002) — uji acak menunjukkan perawatan mulut profesional menurunkan risiko pneumonia aspirasi; dasar bukti rekomendasi kebersihan mulut pada disfagia neurodegeneratif. PubMed 11943036

Artikel ini memparafrasekan pedoman klinis dan penelitian primer yang tersedia untuk publik. Untuk praktik klinis, rujuk dokumentasi resmi terkini dari dokter saraf, spesialis gangguan gerak, atau terapis wicara Anda. Halaman ini bukan nasihat medis.

Terakhir diperbarui: 2026-10-10 · Lisensi: CC BY 4.0 · Dikelola oleh SeniorDeli (Carewells) — sebuah perusahaan sosial Hong Kong yang memproduksi makanan perawatan sesuai IDDSI untuk orang yang hidup dengan disfagia. Halaman ini hanya edukatif; lihat About untuk mitra klinis dan misi sosial kami.