Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫

Demensia Lewy Body (DLB) dan Disfagia — Panduan Klinis Lengkap untuk Pasien dan Keluarga di Indonesia

Ringkasan: Gangguan menelan (disfagia) dialami sekitar sepertiga hingga setengah penderita demensia Lewy body (DLB), dan pemeriksaan instrumental menemukan disfungsi pada hampir semua pasien yang mengeluh. Disfagia pada DLB didominasi masalah fase faring — keterlambatan memulai menelan, sisa makanan di tenggorokan, dan penetrasi/aspirasi — dan hingga satu dari tiga pasien dengan gangguan terukur tidak merasakan apa pun (disfagia senyap). Pneumonia adalah penyebab kematian paling umum pada DLB, sehingga skrining instrumental dini (VFSS atau FEES), modifikasi tekstur makanan, dan kebersihan mulut jauh lebih penting di sini dibandingkan hampir semua demensia lain.

Apa itu demensia Lewy body?

Demensia Lewy body (dementia with Lewy bodies, DLB) adalah demensia degeneratif kedua paling umum setelah penyakit Alzheimer. Penyebabnya adalah gumpalan abnormal protein alfa-sinuklein — disebut badan Lewy — yang menumpuk di sel-sel otak yang mengatur daya pikir, gerakan, kewaspadaan, dan fungsi otonom seperti tekanan darah, pencernaan, dan menelan.

Kriteria konsensus internasional 2017 (McKeith dan kawan-kawan, DLB Consortium) mendefinisikan DLB sebagai sindrom demensia inti ditambah empat ciri utama:

1. Kognisi yang berfluktuasi — perubahan perhatian dan kewaspadaan yang tidak dapat diprediksi, kadang berubah dari jam ke jam
2. Halusinasi visual berulang — terbentuk jelas, rinci, sering berupa orang atau binatang
3. Gangguan perilaku tidur REM (RBD) — secara fisik “memerankan” mimpi, sering muncul bertahun-tahun sebelum demensia
4. Parkinsonisme — gerakan lambat, kaku, dan kadang gemetar

DLB berada dalam satu spektrum dengan demensia penyakit Parkinson (PDD). Aturan praktisnya: bila demensia muncul sebelum atau dalam satu tahun setelah parkinsonisme, diagnosisnya DLB; bila parkinsonisme sudah ada lebih dari satu tahun sebelum demensia berkembang, itu PDD. Rata-rata harapan hidup setelah diagnosis DLB sekitar 4–8 tahun, sedikit lebih pendek daripada penyakit Alzheimer.

Seberapa umum gangguan menelan pada DLB?

Angkanya tergantung cara Anda mencarinya — dan jarak antara dua metode ini sendiri adalah pelajaran klinis yang penting:

• Bertanya kepada pasien: Dalam studi videofluoroskopi terbesar pada DLB/PDD (82 pasien berurutan, Universitas Lund, Swedia, dipublikasikan di BMC Neurology 2013), 26 dari 82 pasien (32%) melaporkan gejala menelan subjektif.
• Memeriksa pasien: Dari 26 pasien bergejala itu, 24 (92%) terkonfirmasi mengalami disfungsi menelan pada pemeriksaan videofluoroskopi (VFSE). Studi lanjutan dengan cairan berkarbonasi dari kelompok yang sama menemukan disfungsi objektif pada 40 dari 48 pasien (83%) — dan yang terpenting, 35% pasien dengan gangguan terukur sama sekali tidak punya keluhan subjektif.
• Studi populasi: Sebuah studi Hong Kong tahun 2017 pada pasien DLB etnis Tionghoa menemukan disfagia pada 52%, dengan pneumonia aspirasi pada 26%. Setiap pasien yang mengalami pneumonia aspirasi memiliki disfagia, dibandingkan hanya 35% dari yang tidak mengalaminya.

Kesimpulannya: mengandalkan pertanyaan “apakah makanan bisa masuk dengan lancar?” melewatkan sepertiga kasus. Pada DLB, tidak adanya batuk bukan berarti tidak ada aspirasi.

Seperti apa disfagia DLB pada pemeriksaan?

Seri VFSE Lund memberikan gambaran paling jelas tentang “tanda tangan” menelan pada DLB. Di antara pasien dengan disfungsi terkonfirmasi:

• Disfungsi fase faring pada 88–96% — pola yang dominan:
  • Keterlambatan memulai refleks menelan faring (62%)
  • Retensi sisa makanan di faring setelah menelan (50%)
  • Penetrasi atau aspirasi bahan ke arah atau ke dalam saluran napas (42%)
• Disfungsi fase oral pada sekitar 50% — pengangkutan bolus lambat atau terfragmentasi, air liur menetes, kesulitan membentuk bolus yang padu

Profil ini berbeda dari penyakit Alzheimer, di mana masalah fase oral (menahan makanan di mulut, lupa menelan, mengantongi makanan di pipi) cenderung dominan, dan dari penyakit Parkinson, di mana kekakuan dan ekskursi hiolaring yang tidak sempurna adalah ciri khas. DLB menggabungkan defisit faring ala parkinsonisme dengan masalah kognitif dan atensi dari demensia yang berfluktuasi — pasien dapat menelan dengan aman saat waspada dan mengalami aspirasi saat periode fluktuasi “padam”.

Kegagalan otonom, ciri inti DLB, menambah lapisan masalah: kontrol air liur berkurang, refleks faring melambat, dan diskordinasi irama napas–menelan. Ada laporan kasus penyakit Lewy body terbukti autopsi yang diawali dengan disfagia berat sebagai gejala pertama, sehingga kesulitan menelan baru pada lansia yang belum terdiagnosis — disertai halusinasi atau memerankan mimpi — seharusnya memicu rujukan ke dokter saraf, bukan sekadar beralih ke makanan lunak.

Mengapa ini penting: pneumonia adalah penyebab kematian utama

Taruhan klinis pada disfagia DLB luar biasa tinggi:

• Sebuah seri autopsi pasien DLB menemukan pneumonia sebagai penyebab kematian pada 53,8% — jauh di atas gagal ginjal (15,4%) dan gagal napas (12,8%). Median harapan hidup sejak awal gejala adalah 8 tahun.
• Dalam tindak lanjut Lund, 12 dari 24 pasien dengan disfungsi menelan terkonfirmasi meninggal selama periode studi; 9 dari 12 meninggal karena pneumonia. Pasien dengan disfagia memiliki mortalitas pneumonia yang jauh lebih tinggi (p = 0,034).
• Pneumonia aspirasi pada demensia lanjut dilaporkan memiliki angka kematian hingga 62%.

Aspirasi pada DLB sering bersifat senyap — tanpa batuk, tanpa berdeham, tanpa tanda sesak — karena penumpulan sensorik yang sama yang memengaruhi refleks lain juga meredam pemicu batuk laring. Keluarga dan perawat harus memperlakukan “infeksi dada” berulang, demam tanpa sebab jelas, atau suara basah berdahak setelah makan sebagai kemungkinan peristiwa aspirasi — bukan sekadar nasib buruk.

Bagaimana disfagia DLB dinilai?

Skrining. Kuesioner EAT-10 (10 butir, skor 0–40; skor 3 atau lebih dianggap abnormal) adalah langkah pertama yang praktis dan direkomendasikan dalam panduan perawatan DLB. Karena adanya disfagia senyap, banyak klinisi melakukan skrining pada semua pasien DLB sejak diagnosis, tanpa menunggu keluhan.

Pemeriksaan instrumental. Dua pemeriksaan baku emas:

• VFSS/VFSE (videofluoroscopic swallowing study): rontgen bergerak dari proses menelan berbagai tekstur; memperlihatkan keterlambatan, residu, penetrasi, dan aspirasi secara langsung. Inilah metode yang digunakan dalam studi DLB Lund.
• FEES (fibreoptic endoscopic evaluation of swallowing): teropong serat optik melalui hidung mengamati faring sebelum dan sesudah menelan; tanpa radiasi, dapat diulang di tepi tempat tidur, dan lebih baik untuk melihat penumpukan sekresi serta gerakan pita suara.

Mengingat sifat DLB yang berfluktuasi, satu hasil “lulus” tes air di tepi tempat tidur pada hari baik bisa memberi rasa aman palsu. Bila kecurigaan tinggi — pneumonia berulang, berat badan turun, suara basah — doronglah pemeriksaan instrumental meskipun skrining tampak normal. Di Indonesia, VFSS umumnya tersedia di rumah sakit rujukan besar di kota metropolitan; FEES makin tersedia di layanan rehabilitasi medik dan THT.

Penanganan: apa yang benar-benar membantu

Belum ada obat yang mengobati disfagia DLB itu sendiri. Penanganan bersifat kompensatori, rehabilitatif, dan protektif:

1. Modifikasi tekstur (kerangka IDDSI). Sesuaikan tekstur makanan dan minuman dengan temuan instrumental. Pola keterlambatan faring dengan penetrasi cairan encer biasanya dimulai dengan cairan sedikit hingga cukup kental (IDDSI Level 1–3) dan makanan cincang lembap atau lumat (IDDSI Level 4–5), dinaikkan atau diturunkan seiring perjalanan penyakit. Uji ulang setelah setiap perubahan tingkat — mengentalkan secara default tanpa penilaian justru dapat memperburuk residu dan dehidrasi.

2. Teknik kompensatori. Postur dagu menunduk (chin-tuck) mempersempit pintu masuk saluran napas saat menelan dan merupakan manuver lini pertama standar untuk keterlambatan menelan faring. Suapan kecil, tempo makan lambat, selang-seling tegukan dan suapan, serta posisi duduk tegak 90 derajat selama — dan setidaknya 30 menit setelah — makan adalah aturan perlindungan dasar.

3. Cairan berkarbonasi — temuan khusus DLB. Studi kelompok Lund tahun 2017 menemukan bahwa cairan berkarbonasi memperbaiki menelan pada 87% pasien DLB/PDD dengan disfungsi faring, kemungkinan karena karbonasi memberi stimulasi sensorik lebih kuat pada faring yang tumpul. Ini adalah strategi yang harus diawasi klinisi, bukan pengobatan rumahan — tetapi merupakan salah satu dari sedikit intervensi menelan khusus DLB dengan bukti langsung.

4. Terapi menelan dan latihan kekuatan. Latihan kekuatan otot ekspirasi (EMST) dan terapi menelan berbantuan video memiliki bukti pada spektrum Lewy body untuk memperbaiki efektivitas batuk dan keamanan menelan. Terapis wicara harus mengindividualisasi program; latihan menelan kuat (effortful swallow) dan manuver Mendelsohn membutuhkan kemampuan kognitif mengikuti perintah, yang berfluktuasi pada DLB.

5. Kebersihan mulut. Pneumonia aspirasi disebabkan bakteri dari mulut yang ikut terbawa bahan aspirasi ke paru. Uji acak klasik Yoneyama 2002 pada penghuni panti jompo menunjukkan perawatan mulut profesional menurunkan pneumonia secara dramatis. Menyikat gigi dua kali sehari dan pemeriksaan gigi teratur termasuk intervensi bernilai tertinggi dengan biaya terendah yang tersedia.

6. Telaah obat. Pasien DLB sangat sensitif terhadap obat antidopaminergik — antipsikotik seperti haloperidol dapat memperburuk parkinsonisme dan menelan secara berat, kadang fatal. Antikolinergik mengeringkan mulut dan memperburuk pembentukan bolus. Setiap keluhan menelan baru layak mendapat telaah obat sebelum dianggap sebagai progresi penyakit.

7. Kelola fluktuasi. Jadwalkan makan utama pada periode paling waspada pasien. Bila waktu makan bertepatan dengan fluktuasi — melamun, tidak responsif, sangat mengantuk — hentikan pemberian makan dan lanjutkan saat kewaspadaan kembali. Memberi makan saat episode kewaspadaan rendah adalah risiko aspirasi langsung.

Pertanyaan tentang selang makan pada DLB

Keluarga pada akhirnya akan menghadapi pertanyaan tentang pemberian makan lewat selang (tube feeding). Basis buktinya konsisten dan penting diketahui sejak dini: pada demensia lanjut, tidak ada studi yang menunjukkan selang makan memperpanjang hidup, mencegah pneumonia, memperbaiki nutrisi, atau meningkatkan kualitas hidup. Aspirasi air liur dan refluks isi selang makan tetap terjadi. Pedoman geriatri dan paliatif utama karena itu merekomendasikan pemberian makan dengan tangan secara hati-hati (comfort feeding) selama masih dapat ditoleransi, dengan percakapan tujuan perawatan dilakukan sejak dini — selama penderita DLB masih dapat berpartisipasi.

Karena harapan hidup DLB setelah onset disfagia masih dapat dihitung dalam tahun, bukan bulan, keputusan ini lebih individual dibandingkan pada Alzheimer stadium akhir: gastrostomi perkutan (PEG) mungkin masuk akal untuk pasien terpilih dengan kegagalan faring berat tetapi kognisi dan kualitas hidup yang masih terjaga. Ini adalah percakapan untuk tim saraf, terapi wicara, dan perawatan paliatif bersama-sama — dan untuk rencana perawatan lanjutan (advance care plan) yang dibuat sebelum krisis memaksanya.

DLB dibanding kondisi terkait: menelan secara sekilas

Ciri	DLB	Alzheimer	Penyakit Parkinson	PSP
Fase dominan	Faring (88–96%)	Oral	Oral + kekakuan faring	Oral + keterlambatan inisiasi
Disfagia senyap	Umum (~35% dari yang terganggu)	Kurang terkarakterisasi	Umum	Umum
Keamanan berfluktuasi	Ya — ciri khas	Tidak	On/off dengan obat	Tidak
Pneumonia sebagai penyebab kematian	~54% (autopsi)	Umum	Penyebab utama	Penyebab utama
Manfaat cairan berkarbonasi	87% membaik (Lund 2017)	Belum diteliti	Studi yang sama (PDD)	Belum diteliti

Kesalahan umum dan jebakan

1. Menunggu batuk. Sepertiga pasien DLB dengan gangguan objektif tidak merasakan apa pun. Lakukan skrining saat diagnosis, bukan saat infeksi dada pertama.
2. Klirens satu kali di tepi tempat tidur. Fluktuasi berarti tes air pada hari baik bisa melewatkan aspirasi pada hari buruk. Pneumonia berulang mengesampingkan skrining normal.
3. Mengentalkan semuanya secara default. Pengentalan tanpa penilaian meningkatkan residu faring dan risiko dehidrasi. Sesuaikan tekstur dengan temuan VFSS/FEES dan uji ulang.
4. Memberi makan saat periode mengantuk. Jeda saat fluktuasi; lanjutkan saat waspada. Jangan pernah memberi makan pasien yang setengah responsif.
5. Resep antipsikotik untuk halusinasi. Antipsikotik tipikal dapat memperburuk parkinsonisme dan menelan pada DLB secara katastrofik — sampaikan diagnosis ini kepada setiap pemberi resep.
6. Menganggap “infeksi dada” sebagai peristiwa terpisah. Pneumonia berulang pada DLB adalah masalah menelan sampai terbukti sebaliknya; mintalah pemeriksaan instrumental.
7. Percakapan tujuan perawatan yang terlambat. Pneumonia menyebabkan lebih dari setengah kematian DLB. Diskusikan keinginan terkait pemberian makan dan rencana perawatan lanjutan sejak dini, selama pasien masih dapat berkontribusi.

Sumber dan rujukan

1. Londos E, Hanxsson O, Alm Hulten I, et al. Dysphagia in Lewy body dementia — a clinical observational study of swallowing function by videofluoroscopic examination. BMC Neurology 2013;13:140. Studi VFSE terbesar pada DLB/PDD (N=82): 32% gejala subjektif, 92% disfungsi terkonfirmasi pada yang bergejala, dominasi fase faring 88–96%. PMC4126015
2. Larsson V, Torisson G, Bülow M, Londos E. Effects of carbonated liquid on swallowing dysfunction in dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease dementia. Clinical Interventions in Aging 2017;12:1215–1222. Cairan berkarbonasi memperbaiki menelan pada 87% pasien dengan disfungsi faring; 35% pasien dengan gangguan terukur tanpa keluhan subjektif. PMC5557100
3. McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology 2017;89(1):88–100. Kriteria diagnostik konsensus: empat ciri inti, aturan satu tahun DLB vs PDD.
4. Saito Y, Murayama S. Prognostic factors related to dementia with Lewy bodies complicated with pneumonia: an autopsy study. Internal Medicine 2016;55(19):2771–2776. Pneumonia penyebab kematian pada 53,8% kasus autopsi DLB. PMC5088536
5. Chiu PKS, et al. A descriptive study of Lewy body dementia with functional imaging support in a Chinese population. Hong Kong Medical Journal 2017;23(3):222–230. Disfagia pada 52% pasien DLB Tionghoa; pneumonia aspirasi 26%. hkmj.org
6. An autopsy-proven case of Lewy body disease presenting with severe dysphagia. Journal of Movement Disorders. Disfagia berat sebagai gejala pertama penyakit Lewy body terbukti autopsi. e-jmd.org
7. Akbar U, et al. Risk and mortality of aspiration pneumonia in Parkinson’s disease: a nationwide database study. Scientific Reports 2021;11:9114. Data mortalitas pneumonia aspirasi pada spektrum parkinsonisme. nature.com
8. Yoneyama T, Yoshida M, Ohrui T, et al. Oral care reduces pneumonia in older patients in nursing homes. Journal of the American Geriatrics Society 2002;50(3):430–433. Uji acak: perawatan mulut profesional menurunkan pneumonia pada lansia terinstitusi.
9. Banda KJ, et al. Prevalence of dysphagia in people with dementia: a systematic review and meta-analysis. 2022. Tinjauan sistematis prevalensi disfagia pada berbagai demensia.
10. Characteristics of eating and swallowing problems in patients who have dementia with Lewy bodies. International Journal of Geriatric Psychiatry 2024. sciencedirect.com
11. International Dysphagia Diet Standardisation Initiative (IDDSI) — Kerangka dan metode pengujian tekstur makanan dan minuman. iddsi.org

Artikel ini memparafrasekan penelitian klinis dan pedoman yang tersedia untuk publik. Untuk praktik klinis, rujuk dokumentasi resmi terkini dari dokter saraf, spesialis gangguan gerak, atau terapis wicara Anda. Halaman ini bukan nasihat medis.

---

Terakhir diperbarui: 2026-10-18 · Lisensi: CC BY 4.0 · Dikelola oleh SeniorDeli (Carewells) — sebuah perusahaan sosial Hong Kong yang memproduksi makanan perawatan sesuai IDDSI untuk orang yang hidup dengan disfagia. Halaman ini hanya edukatif; lihat About untuk mitra klinis dan misi sosial kami.