Dysphagia Knowledge Hub — 吞嚥困難知識庫

Demensia Jasad Lewy (DLB) dan Disfagia — Panduan Klinikal Lengkap untuk Pesakit dan Keluarga di Malaysia

TL;DR: Masalah menelan (disfagia) dialami kira-kira sepertiga hingga separuh pesakit demensia jasad Lewy (DLB), dan penilaian instrumental mengesahkan disfungsi pada hampir semua pesakit yang mengadu gejala. Disfagia DLB didominasi masalah fasa faring — kelewatan memulakan menelan, sisa makanan di tekak, dan penembusan/aspirasi — dan sehingga seorang daripada tiga pesakit dengan gangguan terukur tidak merasakan apa-apa langsung (disfagia senyap). Pneumonia ialah punca kematian paling biasa dalam DLB — lebih separuh kes bedah siasat — jadi saringan instrumental awal (VFSS atau FEES), pengubahsuaian tekstur mengikut rangka kerja IDDSI, dan kebersihan mulut jauh lebih penting di sini berbanding hampir semua demensia lain. Di Malaysia, pesakit biasanya dinilai di klinik gangguan pergerakan pusat tertiari seperti Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), dengan akses VFSS/FEES yang masih tertumpu di hospital besar bandar.

Apakah demensia jasad Lewy?

Demensia jasad Lewy (dementia with Lewy bodies, DLB) ialah demensia degeneratif kedua paling biasa selepas penyakit Alzheimer. Puncanya ialah gumpalan tidak normal protein alfa-sinuklein — dipanggil jasad Lewy — yang terkumpul dalam sel otak yang mengawal pemikiran, pergerakan, tahap sedar, dan fungsi autonomik seperti tekanan darah, penghadaman, dan menelan.

Kriteria konsensus antarabangsa 2017 (McKeith dan rakan-rakan, DLB Consortium) mentakrifkan DLB sebagai sindrom demensia teras ditambah empat ciri utama:

1. Kognisi berfluktuasi — perubahan perhatian dan tahap sedar yang tidak dapat diramal, kadang-kadang berubah dari jam ke jam
2. Halusinasi visual berulang — jelas, terperinci, sering berbentuk orang atau haiwan
3. Gangguan tingkah laku tidur REM (RBD) — “melakonkan” mimpi secara fizikal, selalunya muncul bertahun-tahun sebelum demensia
4. Parkinsonisme — pergerakan perlahan, kaku, dan kadang-kadang menggigil

DLB berada dalam satu spektrum dengan demensia penyakit Parkinson (PDD). Peraturan praktikalnya: jika demensia muncul sebelum atau dalam masa satu tahun selepas parkinsonisme, diagnosisnya DLB; jika parkinsonisme sudah wujud lebih setahun sebelum demensia berkembang, itu PDD. Purata jangka hayat selepas diagnosis DLB sekitar 4–8 tahun, sedikit lebih pendek daripada penyakit Alzheimer.

Seberapa biasa masalah menelan dalam DLB?

Angkanya bergantung pada cara anda mencarinya — dan jurang antara dua kaedah ini sendiri ialah pengajaran klinikal yang penting:

• Bertanya kepada pesakit: Dalam kajian videofluoroskopi terbesar pada DLB/PDD (82 pesakit berturut-turut, Universiti Lund, Sweden, diterbitkan dalam BMC Neurology 2013), 26 daripada 82 pesakit (32%) melaporkan gejala menelan subjektif.
• Memeriksa pesakit: Daripada 26 pesakit bergejala itu, 24 (92%) disahkan mengalami disfungsi menelan pada pemeriksaan videofluoroskopi (VFSE). Kajian susulan dengan cecair berkarbonat daripada kumpulan yang sama menemui disfungsi objektif pada 40 daripada 48 pesakit (83%) — dan yang paling penting, 35% pesakit dengan gangguan terukur langsung tiada aduan subjektif.
• Kajian populasi: Satu kajian Hong Kong 2017 terhadap pesakit DLB etnik Cina mendapati disfagia pada 52%, dengan pneumonia aspirasi pada 26%. Setiap pesakit yang menghidap pneumonia aspirasi mempunyai disfagia, berbanding hanya 35% daripada mereka yang tidak menghidapnya.

Kesimpulannya: bergantung pada soalan “boleh telan makanan dengan lancar?” terlepas sepertiga kes. Dalam DLB, tiada batuk tidak bermakna tiada aspirasi.

Bagaimana rupa disfagia DLB pada pemeriksaan?

Siri VFSE Lund memberikan gambaran paling jelas tentang “tandatangan” menelan DLB. Dalam kalangan pesakit dengan disfungsi terbukti:

• Disfungsi fasa faring pada 88–96% — corak yang dominan:
  • Kelewatan memulakan refleks menelan faring (62%)
  • Sisa makanan tertinggal di faring selepas menelan (50%)
  • Penembusan atau aspirasi bahan ke arah atau ke dalam saluran udara (42%)
• Disfungsi fasa oral pada kira-kira 50% — pengangkutan bolus perlahan atau terpecah-pecah, air liur meleleh, sukar membentuk bolus yang padu

Profil ini berbeza daripada penyakit Alzheimer, di mana masalah fasa oral (menahan makanan di mulut, lupa menelan, menyorok makanan di pipi) cenderung dominan, dan daripada penyakit Parkinson, di mana kekakuan dan pergerakan hiolaring yang tidak sempurna menjadi ciri khas. DLB menggabungkan defisit faring ala parkinsonisme dengan masalah kognitif dan perhatian daripada demensia yang berfluktuasi — pesakit boleh menelan dengan selamat semasa sedar penuh dan mengalami aspirasi semasa episod fluktuasi “malap”.

Kegagalan autonomik, ciri teras DLB, menambah lapisan masalah: kawalan air liur berkurang, refleks faring melambat, dan diskordinasi irama pernafasan–menelan. Terdapat laporan kes penyakit jasad Lewy terbukti bedah siasat yang bermula dengan disfagia teruk sebagai gejala pertama, jadi kesukaran menelan baharu pada warga emas yang belum didiagnosis — disertai halusinasi atau perlakuan mimpi — sepatutnya mencetuskan rujukan ke pakar neurologi, bukan sekadar bertukar kepada makanan lembut.

Mengapa ini penting: pneumonia ialah punca kematian utama

Pertaruhan klinikal dalam disfagia DLB amat tinggi:

• Satu siri bedah siasat pesakit DLB mendapati pneumonia sebagai punca kematian pada 53.8% — jauh melebihi kegagalan buah pinggang (15.4%) dan kegagalan pernafasan (12.8%). Median jangka hayat sejak permulaan gejala ialah 8 tahun.
• Dalam susulan Lund, 12 daripada 24 pesakit dengan disfungsi menelan terbukti meninggal dunia sepanjang tempoh kajian; 9 daripada 12 meninggal kerana pneumonia. Pesakit dengan disfagia mempunyai kematian akibat pneumonia yang jauh lebih tinggi (p = 0.034).
• Pneumonia aspirasi dalam demensia lanjut dilaporkan mempunyai kadar kematian sehingga 62%.

Aspirasi dalam DLB sering bersifat senyap — tanpa batuk, tanpa berdeham, tanpa tanda sesak — kerana penumpulan deria yang sama yang menjejaskan refleks lain turut meredam pencetus batuk laring. Keluarga dan jururawat mesti menganggap “jangkitan dada” berulang, demam tanpa sebab jelas, atau suara basah berkahak selepas makan sebagai kemungkinan peristiwa aspirasi — bukan sekadar nasib malang.

Bagaimana disfagia DLB dinilai?

Saringan. Soal selidik EAT-10 (10 item, skor 0–40; skor 3 atau lebih dianggap tidak normal) ialah langkah pertama yang praktikal dan disyorkan dalam panduan penjagaan DLB. Oleh kerana wujudnya disfagia senyap, ramai klinisian menyaring semua pesakit DLB sejak diagnosis, tanpa menunggu aduan.

Penilaian instrumental. Dua pemeriksaan piawaian emas:

• VFSS/VFSE (videofluoroscopic swallowing study): sinar-X bergerak proses menelan pelbagai tekstur; memaparkan kelewatan, residu, penembusan, dan aspirasi secara langsung. Inilah kaedah yang digunakan dalam kajian DLB Lund.
• FEES (fibreoptic endoscopic evaluation of swallowing): skop gentian optik melalui hidung memerhati faring sebelum dan selepas menelan; tanpa radiasi, boleh diulang di tepi katil, dan lebih baik untuk melihat pengumpulan rembesan serta pergerakan pita suara.

Memandangkan sifat DLB yang berfluktuasi, satu keputusan “lulus” ujian air di tepi katil pada hari baik boleh memberi rasa selamat palsu. Jika syak tinggi — pneumonia berulang, berat badan turun, suara basah — desaklah penilaian instrumental walaupun saringan kelihatan normal. Di Malaysia, VFSS umumnya tersedia di hospital rujukan besar seperti PPUM, Hospital Kuala Lumpur, Hospital Pulau Pinang dan pusat perubatan universiti; FEES semakin tersedia di perkhidmatan perubatan pemulihan dan ORL (otorinolaringologi), tetapi akses di luar Lembah Klang dan bandar utama masih terhad — pesakit luar bandar selalunya perlu dirujuk ke hospital pakar negeri.

Pengurusan: apa yang benar-benar membantu

Belum ada ubat yang merawat disfagia DLB itu sendiri. Pengurusan bersifat pampasan, pemulihan, dan perlindungan:

1. Pengubahsuaian tekstur (rangka kerja IDDSI). Sesuaikan tekstur makanan dan minuman dengan dapatan instrumental. Corak kelewatan faring dengan penembusan cecair cair biasanya bermula dengan cecair sedikit hingga agak pekat (IDDSI Tahap 1–3) dan makanan cincang lembap atau lumat (IDDSI Tahap 4–5), dinaikkan atau diturunkan mengikut perkembangan penyakit. Uji semula selepas setiap perubahan tahap — memekatkan secara lalai tanpa penilaian justeru boleh memburukkan residu dan dehidrasi.

2. Teknik pampasan. Postur dagu menunduk (chin-tuck) menyempitkan pintu masuk saluran udara semasa menelan dan merupakan manuver barisan pertama piawai untuk kelewatan menelan faring. Suapan kecil, tempo makan perlahan, berselang-seli tegukan dan suapan, serta posisi duduk tegak 90 darjah semasa — dan sekurang-kurangnya 30 minit selepas — makan ialah peraturan perlindungan asas.

3. Cecair berkarbonat — dapatan khusus DLB. Kajian kumpulan Lund 2017 mendapati cecair berkarbonat memperbaiki menelan pada 87% pesakit DLB/PDD dengan disfungsi faring, kemungkinan kerana karbonasi memberi rangsangan deria lebih kuat pada faring yang tumpul. Ini strategi yang mesti diawasi klinisian, bukan rawatan rumah sendiri — tetapi ia antara sedikit intervensi menelan khusus DLB yang mempunyai bukti langsung.

4. Terapi menelan dan latihan kekuatan. Latihan kekuatan otot ekspirasi (EMST) dan terapi menelan berbantukan video mempunyai bukti pada spektrum jasad Lewy untuk memperbaiki keberkesanan batuk dan keselamatan menelan. Ahli terapi pertuturan (speech-language therapist) mesti mengindividuakan program; menelan kuat (effortful swallow) dan manuver Mendelsohn memerlukan keupayaan kognitif mengikut arahan, yang berfluktuasi dalam DLB.

5. Kebersihan mulut. Pneumonia aspirasi disebabkan bakteria dari mulut yang terbawa bersama bahan aspirasi ke paru-paru. Ujian rawak klasik Yoneyama 2002 terhadap penghuni rumah orang tua menunjukkan penjagaan mulut profesional menurunkan pneumonia secara dramatik. Memberus gigi dua kali sehari dan pemeriksaan pergigian berkala termasuk intervensi paling bernilai tinggi dengan kos paling rendah yang tersedia.

6. Semakan ubat. Pesakit DLB amat sensitif terhadap ubat antidopaminergik — antipsikotik seperti haloperidol boleh memburukkan parkinsonisme dan menelan secara teruk, kadang-kadang maut. Antikolinergik mengeringkan mulut dan memburukkan pembentukan bolus. Setiap aduan menelan baharu layak mendapat semakan ubat sebelum dianggap perkembangan penyakit.

7. Uruskan fluktuasi. Jadualkan hidangan utama pada tempoh pesakit paling sedar. Jika waktu makan bertembung dengan fluktuasi — termenung, tidak responsif, sangat mengantuk — hentikan pemberian makan dan sambung semula apabila tahap sedar kembali. Memberi makan semasa episod tahap sedar rendah ialah risiko aspirasi langsung.

Persoalan tiub makan dalam DLB

Keluarga akhirnya akan berdepan persoalan pemberian makan melalui tiub (tube feeding). Asas buktinya konsisten dan penting diketahui awal: pada demensia lanjut, tiada kajian menunjukkan tiub makan memanjangkan hayat, mencegah pneumonia, memperbaiki nutrisi, atau meningkatkan kualiti hidup. Aspirasi air liur dan refluks kandungan tiub makan tetap berlaku. Garis panduan geriatrik dan paliatif utama oleh itu mengesyorkan pemberian makan dengan tangan secara berhati-hati (comfort feeding) selagi masih boleh diterima, dengan perbualan matlamat penjagaan dilakukan sejak awal — selagi pesakit DLB masih mampu mengambil bahagian.

Oleh kerana jangka hayat DLB selepas permulaan disfagia masih boleh dihitung dalam tahun, bukan bulan, keputusan ini lebih individu berbanding Alzheimer peringkat akhir: gastrostomi perkutaneus (PEG) mungkin munasabah untuk pesakit terpilih dengan kegagalan faring teruk tetapi kognisi dan kualiti hidup yang masih terpelihara. Ini perbualan untuk pasukan neurologi, terapi pertuturan, dan penjagaan paliatif bersama-sama — dan untuk perancangan penjagaan awal (advance care planning) yang dibuat sebelum krisis memaksanya. Di Malaysia, perbincangan ini lazimnya melibatkan keluarga luas dan boleh dirujuk ke unit penjagaan paliatif hospital kerajaan atau organisasi seperti Malaysian Hospice and Palliative Care Council.

DLB berbanding keadaan berkaitan: menelan sepintas lalu

Ciri	DLB	Alzheimer	Penyakit Parkinson	PSP
Fasa dominan	Faring (88–96%)	Oral	Oral + kekakuan faring	Oral + kelewatan inisiasi
Disfagia senyap	Biasa (~35% daripada yang terganggu)	Kurang dicirikan	Biasa	Biasa
Keselamatan berfluktuasi	Ya — ciri khas	Tidak	On/off dengan ubat	Tidak
Pneumonia sebagai punca kematian	~54% (bedah siasat)	Biasa	Punca utama	Punca utama
Manfaat cecair berkarbonat	87% bertambah baik (Lund 2017)	Belum dikaji	Kajian yang sama (PDD)	Belum dikaji

Kesilapan biasa dan perangkap

1. Menunggu batuk. Sepertiga pesakit DLB dengan gangguan objektif tidak merasakan apa-apa. Saring semasa diagnosis, bukan semasa jangkitan dada pertama.
2. Pelepasan sekali sahaja di tepi katil. Fluktuasi bermakna ujian air pada hari baik boleh terlepas aspirasi pada hari buruk. Pneumonia berulang mengatasi saringan normal.
3. Memekatkan semuanya secara lalai. Pemekatan tanpa penilaian meningkatkan residu faring dan risiko dehidrasi. Sesuaikan tekstur dengan dapatan VFSS/FEES dan uji semula.
4. Memberi makan semasa tempoh mengantuk. Jeda semasa fluktuasi; sambung apabila sedar. Jangan sekali-kali memberi makan pesakit yang separuh responsif.
5. Preskripsi antipsikotik untuk halusinasi. Antipsikotik tipikal boleh memburukkan parkinsonisme dan menelan dalam DLB secara katastrofik — maklumkan diagnosis ini kepada setiap pemberi preskripsi.
6. Menganggap “jangkitan dada” sebagai peristiwa berasingan. Pneumonia berulang dalam DLB ialah masalah menelan sehingga terbukti sebaliknya; mintalah penilaian instrumental.
7. Perbualan matlamat penjagaan yang terlambat. Pneumonia menyebabkan lebih separuh kematian DLB. Bincangkan kehendak berkaitan pemberian makan dan perancangan penjagaan awal sejak awal, selagi pesakit masih mampu menyumbang.

Petikan dan Sumber

• Londos E, Hanxsson O, Alm Hulten I, et al. Dysphagia in Lewy body dementia — a clinical observational study of swallowing function by videofluoroscopic examination. BMC Neurol. 2013;13:140. Kajian VFSE terbesar pada DLB/PDD (N=82): 32% gejala subjektif, 92% disfungsi terbukti pada yang bergejala, dominasi fasa faring 88–96%. PMC4126015
• Larsson V, Torisson G, Bülow M, Londos E. Effects of carbonated liquid on swallowing dysfunction in dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease dementia. Clin Interv Aging. 2017;12:1215–1222. Cecair berkarbonat memperbaiki menelan pada 87% pesakit dengan disfungsi faring; 35% pesakit dengan gangguan terukur tanpa aduan subjektif. PMC5557100
• McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology. 2017;89(1):88–100. Kriteria diagnostik konsensus: empat ciri teras, peraturan satu tahun DLB vs PDD. PMID: 28592453.
• Saito Y, Murayama S. Prognostic factors related to dementia with Lewy bodies complicated with pneumonia: an autopsy study. Intern Med. 2016;55(19):2771–2776. Pneumonia punca kematian pada 53.8% kes bedah siasat DLB. PMC5088536
• Chiu PKS, et al. A descriptive study of Lewy body dementia with functional imaging support in a Chinese population. Hong Kong Med J. 2017;23(3):222–230. Disfagia pada 52% pesakit DLB Cina; pneumonia aspirasi 26%. hkmj.org
• An autopsy-proven case of Lewy body disease presenting with severe dysphagia. J Mov Disord. Disfagia teruk sebagai gejala pertama penyakit jasad Lewy terbukti bedah siasat. e-jmd.org
• Akbar U, et al. Risk and mortality of aspiration pneumonia in Parkinson’s disease: a nationwide database study. Sci Rep. 2021;11:9114. Data kematian pneumonia aspirasi pada spektrum parkinsonisme. nature.com
• Yoneyama T, Yoshida M, Ohrui T, et al. Oral care reduces pneumonia in older patients in nursing homes. J Am Geriatr Soc. 2002;50(3):430–433. Ujian rawak: penjagaan mulut profesional menurunkan pneumonia pada warga emas berinstitusi. PMID: 11943034.
• Banda KJ, et al. Prevalence of dysphagia in people with dementia: a systematic review and meta-analysis. 2022. Kajian semula sistematik kelaziman disfagia merentasi pelbagai demensia.
• Characteristics of eating and swallowing problems in patients who have dementia with Lewy bodies. Int J Geriatr Psychiatry. 2024. sciencedirect.com
• International Dysphagia Diet Standardisation Initiative (IDDSI). Rangka kerja dan kaedah ujian tekstur makanan dan minuman. iddsi.org

Artikel ini memparafrasakan penyelidikan klinikal dan garis panduan yang tersedia secara awam. Untuk amalan klinikal, rujuk dokumentasi rasmi semasa daripada pakar neurologi, pakar gangguan pergerakan, atau ahli terapi pertuturan anda. Halaman ini bukan nasihat perubatan.

---

Kemas kini terakhir: 2026-10-18 · Lesen: CC BY 4.0 · Diselenggara oleh SeniorDeli (Carewells) — sebuah perusahaan sosial Hong Kong yang menghasilkan makanan penjagaan patuh IDDSI untuk orang yang hidup dengan disfagia. Halaman ini adalah pendidikan sahaja; lihat About untuk rakan kongsi klinikal dan misi sosial kami.