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路易體認知障礙症（DLB）與吞嚥困難——路易體認知障礙症吞嚥問題的臨床完整指南（香港版）
重點摘要： 路易體認知障礙症（Dementia with Lewy Bodies, DLB）患者中，約三分之一至一半有吞嚥問題；一旦患者主訴吞嚥症狀，儀器檢查幾乎都能證實功能異常。DLB 的吞嚥困難以咽部期問題為主——吞嚥啟動延遲、咽部殘留、滲透與吸入——而且約三分之一有客觀吞嚥障礙的患者完全沒有自覺（靜默吞嚥障礙）。肺炎是 DLB 最常見的死因（解剖系列佔 53.8%），因此早期儀器篩查（錄影螢光吞嚥攝影 VFSS 或纖維內視鏡吞嚥檢查 FEES）、飲食質地調整與口腔護理，在 DLB 比幾乎任何其他認知障礙症都更重要。
什麼是路易體認知障礙症？
路易體認知障礙症（DLB）是僅次於阿茲海默症的第二常見退化性認知障礙症。病因是 α-突觸核蛋白（alpha-synuclein）異常聚集——稱為「路易體」——堆積在控制思考、動作、警覺度，以及血壓、消化、吞嚥等自主神經功能的腦細胞中。
2017 年國際共識準則（McKeith 等人，DLB Consortium 第四版）以核心認知障礙症候群加上四項主要特徵定義 DLB：
- 認知功能波動——注意力與警覺度出現不可預測的起伏，有時一小時內已有變化
- 反覆出現的視幻覺——具體、細節清楚，常見人物或動物
- 快速眼動睡眠行為障礙（RBD）——把夢境演出來，常在認知障礙症出現前數年已發生
- 柏金遜症候群——動作遲緩、僵硬，有時有震顫
DLB 與柏金遜症認知障礙症（PDD）位於同一光譜上。實務上的區分規則：若認知障礙在柏金遜症候群之前或一年內出現，診斷為 DLB；若柏金遜症候群已確立超過一年才出現認知障礙，則為 PDD。DLB 診斷後平均存活期約 4–8 年，略短於阿茲海默症（McKeith 2017）。
在香港，DLB 的診斷通常由醫管局腦神經科或老人精神科（記憶診所）醫師進行；瑪麗醫院、威爾斯親王醫院、伊利沙伯醫院等設有腦神經科及動作障礙專科評估。香港認知障礙症協會提供疾病健康教育與家屬支援；各區長者地區中心可協助確診後的社區照顧資源連結。由於 DLB 初期常以視幻覺、認知波動或睡眠障礙表現，診斷常被延遲——此時若出現吞嚥問題，正是重要的臨床線索。值得注意的是，DLB 的吞嚥研究中有香港本地數據：2017 年《香港醫學雜誌》發表的華人 DLB 研究（Chiu 等）正是本港病例系列（見下文）。
DLB 的吞嚥困難有多普遍？
數字取決於用什麼方法看，而兩種方法之間的落差本身就是一個臨床教訓：
- 問患者： 目前最大型的 DLB／PDD 錄影螢光吞嚥攝影研究（瑞典隆德大學，82 位連續收案患者，2013 年發表於 BMC Neurology）中，82 人中有 26 人（32%）主訴吞嚥症狀。
- 測患者： 這 26 位有症狀的患者中，24 人（92%）在錄影螢光吞嚥攝影檢查（VFSE）下證實有吞嚥功能異常。同一團隊後續的碳酸液體研究發現，48 位患者中有 40 人（83%）有客觀功能異常——關鍵是，有客觀障礙的患者中 35% 完全沒有主觀投訴。
- 族群研究（香港數據）： 2017 年 Chiu 等於《香港醫學雜誌》發表的華人 DLB 研究發現，吞嚥困難佔 52%，吸入性肺炎佔 26%。所有發生吸入性肺炎的患者都有吞嚥困難，而沒有肺炎的患者中僅 35% 有吞嚥困難。
重點是：只靠「食嘢順唔順？」會漏掉三分之一的患者。在 DLB，沒有咳嗽不代表沒有吸入。
儀器檢查下，DLB 的吞嚥是什麼模樣？
隆德大學的 VFSE 系列提供了 DLB 吞嚥特徵最清楚的圖像。在證實有功能異常的患者中：
- 咽部期功能異常佔 88–96%——主導模式：
- 咽部吞嚥啟動延遲（62%）
- 吞嚥後咽部殘留（50%）
- 食糰滲透或吸入進入呼吸道（42%）
- 口腔期功能異常約佔 50%——食糰推送緩慢或分段、流口水、難以形成完整食糰
這個模式與阿茲海默症不同——阿茲海默症以口腔期問題為主（食物含在口中、忘記吞嚥、食物藏在頰側）——也與柏金遜症不同——柏金遜症以僵硬與舌喉上抬不完全為典型。DLB 把柏金遜症的咽部缺損與波動性認知障礙的認知、注意力問題結合在一起：患者可能在清醒時吞嚥安全，卻在波動的「關期」吸入。
自主神經衰竭是 DLB 的核心特徵，又增加一層風險：唾液控制減少、咽部反射變慢、呼吸—吞嚥節律不協調。已有解剖證實的路易體疾病以嚴重吞嚥困難為首發症狀的病例報告，所以尚未確診的長者若出現新的吞嚥困難，加上幻覺或夢境演出，應轉介腦神經科，而不只是轉軟餐。
為什麼重要：肺炎是 DLB 最常見的死因
DLB 吞嚥困難的風險特別高：
- 一項 DLB 解剖系列發現，53.8% 的死因是肺炎——遠高於腎衰竭（15.4%）與呼吸衰竭（12.8%）。自發病起的中位存活期為 8 年（Saito 2016）。
- 在隆德大學的追蹤中，24 位證實吞嚥功能異常的患者有 12 位在研究期間離世；12 人中有 9 人死於肺炎。有吞嚥困難的患者肺炎死亡率顯著較高（p = 0.034）。
- 晚期認知障礙症的吸入性肺炎死亡率有報告高達 62%。
DLB 的吸入往往是靜默的——沒有咳嗽、沒有清喉、沒有痛苦表現——因為削弱其他反射的感覺遲鈍同樣削弱了喉部咳嗽觸發。照顧者應把反覆「胸部感染」、原因不明的發燒，或餐後聲音濕潤咕嚕，視為可能的吸入事件，而非運氣不好。
DLB 吞嚥困難如何評估？
篩查。 EAT-10 問卷（10 條題目，評分 0–40；3 分或以上屬異常）是實用的第一步，DLB 照顧者指引亦有推薦。由於靜默吞嚥障礙普遍，不少臨床醫師會在確診時為所有 DLB 患者篩查，而非等到有投訴才做。
儀器評估。 兩項金標準檢查：
- VFSS／VFSE（錄影螢光吞嚥攝影）： 以 X 光動態拍攝不同質地食糰的吞嚥過程，直接顯示延遲、殘留、滲透與吸入。隆德 DLB 研究正是用這個方法。香港醫管局多間醫院（如瑪嘉烈醫院、瑪麗醫院、威爾斯親王醫院）的言語治療部提供 VFSS，需經腦神經科、老人科或耳鼻喉科轉介。
- FEES（纖維內視鏡吞嚥檢查）： 內視鏡經鼻腔觀察吞嚥前後的咽部；無輻射、可在床邊重複進行，對觀察分泌物積聚與聲帶活動更佳。
由於 DLB 的波動特性，某一天「通過」的床邊飲水測試可能造成錯誤的安心。若臨床懷疑高——反覆肺炎、體重下降、聲音濕潤——即使篩查正常，也應爭取儀器評估。
處理：什麼真正有效？
沒有藥物可以治療 DLB 的吞嚥困難本身。處理是代償性、復康性與保護性的：
1. 質地調整（IDDSI 框架）。 按儀器檢查結果配合食物與液體質地。咽部延遲合併稀薄液體滲透的模式，通常由輕度至中度增稠液體（IDDSI 第 1–3 級）及細碎濕軟或糊狀固體（IDDSI 第 4–5 級）開始，隨病情進展上調或下調。任何級別改變後應重新測試——未經評估便預設增稠，反而可能加重咽部殘留與脫水。香港照顧者可參考社聯《護食標準》與《護食目錄》（carefood.org.hk）尋找符合 IDDSI 級別的預先包裝護食產品、增稠劑與熱食服務。
2. 代償技巧。 低頭（收下巴）姿勢在吞嚥時收窄呼吸道入口，是吞嚥啟動延遲的標準第一線手法。細口食、慢速度、一口食物一口飲品交替，以及用餐時與餐後至少 30 分鐘保持完全直立 90 度坐姿，是基本保護規則。
3. 碳酸液體——DLB 特有的發現。 隆德團隊 2017 年研究發現，碳酸液體改善了 87% 有咽部功能障礙的 DLB／PDD 患者的吞嚥，原因可能是碳酸為遲鈍的咽部提供更強的感覺刺激。這是需要臨床監督的策略，不是家庭偏方——但它是少數有直接證據的 DLB 特有吞嚥介入。
4. 吞嚥治療與肌力訓練。 吐氣肌力訓練（EMST）與影像輔助吞嚥治療在路易體光譜疾病中有改善咳嗽效能與吞嚥安全的證據。言語治療師應按個別情況設計方案；用力吞嚥與孟德爾松手法需要足夠認知能力跟隨指令，而 DLB 的認知會波動。
5. 口腔護理。 吸入性肺炎是口腔細菌隨吸入物進入肺部所致。Yoneyama 2002 年在院舍長者進行的里程碑隨機試驗顯示，專業口腔護理大幅減少肺炎。每日兩次刷牙與定期牙科檢查，是性價比最高的介入之一。
6. 藥物檢討。 DLB 患者對抗多巴胺藥物極度敏感——氟哌啶醇（haloperidol）等抗精神病藥可令柏金遜症狀與吞嚥嚴重、有時致命地惡化。抗膽鹼藥令口腔乾燥，妨礙食糰形成。每當出現新的吞嚥投訴，應先檢討藥物，而非直接歸因於病情惡化。香港患者可請腦神經科或老人科醫師定期覆核藥單，並向每位處方醫師主動申報 DLB 診斷。
7. 管理波動。 把正餐安排在患者最清醒的時段。若用餐時遇上波動——發呆、無反應、明顯昏睡——暫停餵食，待警覺度回升才繼續。在低警覺狀態下餵食是直接的吸入風險。
DLB 的餵食喉管問題
家屬遲早要面對喉管餵食的問題。證據一致，值得及早知道：在晚期認知障礙症，沒有研究顯示餵食喉管能延長存活、預防肺炎、改善營養或改善生活質素。唾液與反流的喉管奶仍然會被吸入。主要老人科與紓緩治療指引因此建議，只要仍能耐受，應繼續小心用手餵食（舒適餵食），並及早進行照顧目標對話——趁 DLB 患者仍能參與時進行。
由於 DLB 吞嚥困難出現後的存活期仍可以年計，決定比晚期阿茲海默症更個人化：對於咽部功能嚴重衰竭但認知與生活質素尚存的個別患者，經皮胃造口（PEG）可能是合理選項。這應由腦神經科、言語治療與紓緩治療團隊共同討論——並在危機逼使決定前，透過預設照顧計劃（advance care planning）及預設醫療指示（AD）預先表達意願。香港的紓緩治療團隊（如醫管局各聯網紓緩醫學科）可協助此類討論。
DLB 與相關疾病：吞嚥特徵一覽
| 特徵 | DLB | 阿茲海默症 | 柏金遜症 | PSP |
|---|---|---|---|---|
| 主導階段 | 咽部期（88–96%） | 口腔期 | 口腔期＋咽部僵硬 | 口腔期＋啟動延遲 |
| 靜默吞嚥障礙 | 常見（約 35% 障礙者） | 較少描述 | 常見 | 常見 |
| 安全度波動 | 有——標誌性 | 無 | 隨藥效開關 | 無 |
| 肺炎為死因 | 約 54%（解剖） | 常見 | 首要死因 | 首要死因 |
| 碳酸液體效益 | 87% 改善（隆德 2017） | 未研究 | 同一研究（PDD） | 未研究 |
常見錯誤與注意事項
- 等咳嗽才行動。 三分之一客觀有障礙的 DLB 患者毫無感覺。應在確診時篩查，而非等到第一次胸部感染。
- 一次床邊評估便放心。 波動意味著好日子的飲水測試可能錯過壞日子的吸入。反覆肺炎的重要性壓過一次正常篩查。
- 未經評估便全部增稠。 未評估的增稠增加咽部殘留與脫水風險。應按 VFSS／FEES 結果配質地並重新測試。
- 在昏睡時段餵食。 波動期應暫停，清醒才恢復。切勿餵食半清醒的患者。
- 為幻覺處方抗精神病藥。 典型抗精神病藥可災難性地惡化 DLB 的柏金遜症狀與吞嚥——務必向每位處方醫師申報此診斷。
- 把「胸部感染」當作獨立事件。 DLB 的反覆肺炎在證明無辜前應視為吞嚥問題；應要求儀器評估。
- 太遲談照顧目標。 肺炎造成過半 DLB 死亡。趁患者仍能表達時，及早討論餵食意願與預設照顧計劃。
引用與資料來源
- Londos E, Hanxsson O, Alm Hulten I, et al. Dysphagia in Lewy body dementia — a clinical observational study of swallowing function by videofluoroscopic examination. BMC Neurology 2013;13:140. PMC4126015
- Larsson V, Torisson G, Bülow M, Londos E. Effects of carbonated liquid on swallowing dysfunction in dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease dementia. Clinical Interventions in Aging 2017;12:1215–1222. PMC5557100
- McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology 2017;89(1):88–100.
- Saito Y, Murayama S. Prognostic factors related to dementia with Lewy bodies complicated with pneumonia: an autopsy study. Internal Medicine 2016;55(19):2771–2776. PMC5088536
- Chiu PKS, et al. A descriptive study of Lewy body dementia with functional imaging support in a Chinese population. Hong Kong Medical Journal 2017;23(3):222–230. hkmj.org
- An autopsy-proven case of Lewy body disease presenting with severe dysphagia. Journal of Movement Disorders. e-jmd.org
- Akbar U, et al. Risk and mortality of aspiration pneumonia in Parkinson’s disease: a nationwide database study. Scientific Reports 2021;11:9114. nature.com
- Yoneyama T, Yoshida M, Ohrui T, et al. Oral care reduces pneumonia in older patients in nursing homes. Journal of the American Geriatrics Society 2002;50(3):430–433.
- Banda KJ, et al. Prevalence of dysphagia in people with dementia: a systematic review and meta-analysis. 2022.
- Characteristics of eating and swallowing problems in patients who have dementia with Lewy bodies. International Journal of Geriatric Psychiatry 2024. sciencedirect.com
- 香港社會服務聯會《護食標準》與《護食目錄》— carefood.org.hk
本文改寫自公開發表的臨床研究與共識指引。臨床應用請參考現行官方文件。本頁並非醫療建議。
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