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路易氏體失智症（DLB）與吞嚥障礙——路易氏體失智症吞嚥問題的臨床完整指南（台灣版）
重點摘要： 路易氏體失智症（Dementia with Lewy Bodies, DLB）患者中，約三分之一到二分之一有吞嚥問題；而一旦病人主訴吞嚥症狀，儀器檢查幾乎都能證實功能異常。DLB 的吞嚥障礙以咽部期問題為主——吞嚥啟動延遲、咽部殘留、滲透與吸入——而且約三分之一有客觀吞嚥障礙的病人完全沒有自覺（無症狀性吞嚥障礙）。肺炎是 DLB 最常見的死因（解剖系列占 53.8%），因此早期儀器篩檢（錄影螢光吞嚥攝影 VFSS 或纖維內視鏡吞嚥檢查 FEES）、飲食質地調整與口腔衛生，在 DLB 比幾乎任何其他失智症都更重要。
什麼是路易氏體失智症？
路易氏體失智症（DLB）是僅次於阿茲海默症的第二常見退化性失智症。病因是 α-突觸核蛋白（alpha-synuclein）異常聚集——稱為「路易氏體」——堆積在控制思考、動作、警覺度，以及血壓、消化、吞嚥等自律神經功能的腦細胞中。
2017 年國際共識標準（McKeith 等人，DLB Consortium 第四版）以核心失智症候群加上四項主要特徵定義 DLB：
- 認知功能波動——注意力與警覺度出現不可預測的起伏，有時一小時內就有變化
- 反覆出現的視幻覺——具體、細節清楚，常見人物或動物
- 快速動眼期睡眠行為障礙（RBD）——把夢境演出來，常在失智症出現前數年就發生
- 巴金森氏症候群——動作遲緩、僵硬，有時有顫抖
DLB 與巴金森氏症失智症（PDD）位於同一光譜上。實務上的區分規則：若失智症在巴金森氏症候群之前或一年內出現，診斷為 DLB；若巴金森氏症候群已確立超過一年才出現失智，則為 PDD。DLB 診斷後平均存活期約 4–8 年，略短於阿茲海默症（McKeith 2017）。
在台灣，DLB 的診斷通常由神經內科或精神科（失智症特別門診）醫師進行；台大醫院、台北榮總、林口長庚、台中榮總、高雄醫學大學附設醫院等醫學中心均設有失智症或動作障礙特別門診。台灣失智症協會提供疾病衛教與家屬支持團體；各縣市「失智共同照護中心」可協助確診後的照護資源連結。由於 DLB 初期常以視幻覺、認知波動或睡眠障礙表現，診斷常被延遲——此時若出現吞嚥問題，正是重要的臨床線索。
DLB 的吞嚥障礙有多常見？
數字取決於用什麼方法看，而兩種方法之間的落差本身就是一個臨床教訓：
- 問病人： 目前最大型的 DLB／PDD 錄影螢光吞嚥攝影研究（瑞典隆德大學，82 位連續收案病人，2013 年發表於 BMC Neurology）中，82 人中有 26 人（32%）主訴吞嚥症狀。
- 測病人： 這 26 位有症狀的病人中，24 人（92%）在錄影螢光吞嚥攝影檢查（VFSE）下證實有吞嚥功能異常。同一團隊後續的碳酸液體研究發現，48 位病人中有 40 人（83%）有客觀功能異常——關鍵是，有客觀障礙的病人中 35% 完全沒有主觀抱怨。
- 族群研究： 2017 年一項香港華人 DLB 研究發現，吞嚥障礙占 52%，吸入性肺炎占 26%。所有發生吸入性肺炎的病人都有吞嚥障礙，而沒有肺炎的病人中僅 35% 有吞嚥障礙。
重點是：只靠「吃東西還順嗎？」會漏掉三分之一的病人。在 DLB，沒有咳嗽不代表沒有吸入。
儀器檢查下，DLB 的吞嚥長什麼樣子？
隆德大學的 VFSE 系列提供了 DLB 吞嚥特徵最清楚的圖像。在證實有功能異常的病人中：
- 咽部期功能異常占 88–96%——主導模式：
- 咽部吞嚥啟動延遲（62%）
- 吞嚥後咽部殘留（50%）
- 食團滲透或吸入進入呼吸道（42%）
- 口腔期功能異常約占 50%——食團推送緩慢或分段、流口水、難以形成完整食團
這個模式與阿茲海默症不同——阿茲海默症以口腔期問題為主（食物含在口中、忘記吞嚥、食物藏在頰側）——也與巴金森氏症不同——巴金森氏症以僵硬與舌喉上抬不完全為典型。DLB 把巴金森氏症的咽部缺損與波動性失智的認知、注意力問題結合在一起：病人可能在清醒時吞嚥安全，卻在波動的「關期」吸入。
自律神經衰竭是 DLB 的核心特徵，又增加一層風險：唾液控制減少、咽部反射變慢、呼吸—吞嚥節律不協調。已有解剖證實的路易氏體疾病以嚴重吞嚥障礙為首發症狀的病例報告，所以尚未確診的年長者若出現新的吞嚥困難，加上幻覺或夢境演出，應轉介神經內科，而不只是換軟食。
為什麼重要：肺炎是 DLB 最常見的死因
DLB 吞嚥障礙的風險特別高：
- 一項 DLB 解剖系列發現，53.8% 的死因是肺炎——遠高於腎衰竭（15.4%）與呼吸衰竭（12.8%）。自發病起的中位存活期為 8 年（Saito 2016）。
- 在隆德大學的追蹤中，24 位證實吞嚥功能異常的病人有 12 位在研究期間過世；12 人中有 9 人死於肺炎。有吞嚥障礙的病人肺炎死亡率顯著較高（p = 0.034）。
- 晚期失智症的吸入性肺炎，死亡率報告可高達 62%。
DLB 的吸入常常是無症狀的——不咳嗽、不清喉嚨、沒有痛苦表現——因為影響其他反射的感覺遲鈍同樣抑制了喉部咳嗽反射。照顧者應把反覆的「胸部感染」、不明原因發燒、或餐後濕潤咕嚕的嗓音，視為可能的吸入事件，而不是運氣不好。
DLB 吞嚥障礙如何評估？
篩檢。 EAT-10 問卷（10 題，總分 0–40；3 分以上為異常）是實用的第一步，也是 DLB 照顧者指引推薦的工具。由於無症狀性吞嚥障礙的存在，許多臨床醫師在確診時就為所有 DLB 病人篩檢，而不是等到有抱怨才檢查。
儀器評估。 兩種黃金標準檢查：
- 錄影螢光吞嚥攝影（VFSS／VFSE）： 不同質地食團吞嚥的動態 X 光；可直接看到延遲、殘留、滲透與吸入。隆德 DLB 研究使用的就是這個方法。
- 纖維內視鏡吞嚥檢查（FEES）： 經鼻內視鏡觀察吞嚥前後的咽部；無輻射、可在床邊重複執行，觀察分泌物聚積與聲帶活動更清楚。
在台灣，VFSS 與 FEES 均由健保給付，各大醫學中心復健科、耳鼻喉科與語言治療單位均可執行；可由神經內科或復健科醫師轉介。考量 DLB 的波動特性，「好日子」單次床邊喝水測試通過可能造成錯誤的安心。若懷疑度高——反覆肺炎、體重下降、嗓音濕潤——即使篩檢正常，也應爭取儀器評估。
處置：什麼真正有效？
目前沒有藥物能治療 DLB 吞嚥障礙本身。處置是代償性、復健性與保護性的：
1. 飲食質地調整（IDDSI 架構）。 依儀器檢查結果搭配食物與液體質地。咽部延遲加上稀液體滲透的模式，通常從微稠至中稠液體（IDDSI 第 1–3 級）與細碎濕軟或糊狀固體（IDDSI 第 4–5 級）開始，隨疾病進展逐步調整。每次調整後重新測試——未經評估就預設增稠，反而可能加重咽部殘留與脫水。
2. 代償技巧。 下巴內收（chin-tuck）姿勢在吞嚥時縮窄呼吸道入口，是咽部吞嚥延遲的標準第一線手法。小口進食、放慢速度、交替喝一口吃一口、用餐時與餐後至少 30 分鐘保持完全直立 90 度坐姿，是基本的保護規則。
3. 碳酸液體——DLB 特有的發現。 隆德團隊 2017 年的研究發現，碳酸液體改善了 87% 有咽部功能異常的 DLB／PDD 病人的吞嚥，可能是因為碳酸氣泡對感覺遲鈍的咽部提供更強的感覺刺激。這是醫師監督下的策略，不是居家偏方——但它是少數有直接證據的 DLB 專屬吞嚥介入。
4. 吞嚥治療與肌力訓練。 吐氣肌力訓練（EMST）與影像輔助吞嚥治療在路易氏體光譜疾病中有證據可改善咳嗽效能與吞嚥安全。語言治療師應依個別狀況設計療程；用力吞嚥與 Mendelsohn 手法需要足夠的認知能力配合指令，而 DLB 的認知是波動的。
5. 口腔衛生。 吸入性肺炎是口腔細菌搭著吸入物進入肺部造成的。2002 年 Yoneyama 的指標性隨機試驗顯示，機構住民接受專業口腔照護後肺炎大幅減少。每天兩次刷牙與定期牙科檢查，是性價比最高的介入之一。
6. 藥物檢視。 DLB 病人對抗多巴胺藥物極度敏感—— haloperidol 等抗精神病藥可能造成嚴重、有時致命的巴金森氏症候群與吞嚥惡化。抗膽鹼藥物使口乾、妨礙食團形成。每一個新的吞嚥抱怨，在歸因於疾病進展之前，都應先檢視藥物。
7. 因應認知波動。 把正餐安排在病人最清醒的時段。若用餐時碰上波動——發呆、無反應、明顯嗜睡——暫停餵食，等警覺度恢復再繼續。在低警覺狀態下餵食是直接的吸入風險。
DLB 的管灌餵食問題
家屬遲早會面對管灌餵食的問題。證據一致且值得及早了解：在晚期失智症，沒有任何研究顯示餵食管能延長存活、預防肺炎、改善營養或改善生活品質。唾液與逆流的管灌食物仍會持續被吸入。主要老年醫學與緩和醫療指引因此建議，只要還能耐受，就以細心手餵（舒適餵食）為主，並及早進行醫療目標的討論——趁 DLB 病人還能參與的時候。
由於 DLB 出現吞嚥障礙後的存活期仍可能以年計算，決策比晚期阿茲海默症更個別化：對於咽部功能嚴重衰竭但認知與生活品質仍保留的特定病人，經皮內視鏡胃造口（PEG）可能是合理的。這是神經內科、語言治療與緩和醫療團隊要一起討論的問題——也是要在危機逼到眼前之前就完成的預立醫療照護諮商。
在台灣，《病人自主權利法》自 2019 年施行，意識清楚的病人可透過預立醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），事先表明在特定臨床條件下（包括末期疾病、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智等）是否接受維持生命治療與人工營養及流體餵養。各醫學中心均設有 ACP 諮商門診，健保給付諮商費用。對 DLB 家庭而言，趁病人還能表達意願時完成 AD，是避免日後家屬在急診室被迫倉促決定的最好方法。
DLB 與相關疾病的吞嚥比較一覽
| 特徵 | DLB | 阿茲海默症 | 巴金森氏症 | PSP |
|---|---|---|---|---|
| 主導期別 | 咽部期（88–96%） | 口腔期 | 口腔期＋咽部僵硬 | 口腔期＋啟動延遲 |
| 無症狀性吞嚥障礙 | 常見（約 35% 障礙者） | 較少被描述 | 常見 | 常見 |
| 吞嚥安全性波動 | 有——標誌性特徵 | 無 | 隨藥物開關期變化 | 無 |
| 肺炎為死因 | 約 54%（解剖） | 常見 | 首要死因 | 首要死因 |
| 碳酸液體效益 | 87% 改善（隆德 2017） | 未研究 | 同一研究（PDD） | 未研究 |
常見錯誤與注意事項
- 等咳嗽出現才警覺。 三分之一有客觀障礙的 DLB 病人毫無感覺。確診時就篩檢，不要等第一次胸部感染。
- 只靠單次床邊評估就放行。 波動意味著好日子的喝水測試可能漏掉壞日子的吸入。反覆肺炎的權重高於一次正常篩檢。
- 預設把所有東西都增稠。 未經評估的增稠會增加咽部殘留與脫水風險。依 VFSS／FEES 結果搭配質地，並重新測試。
- 在嗜睡時段餵食。 波動期間暫停；清醒後再恢復。絕不要餵食半昏迷的病人。
- 為幻覺開抗精神病藥。 典型抗精神病藥可能災難性地惡化 DLB 的巴金森氏症候群與吞嚥——向每一位開藥醫師標明這個診斷。
- 把「胸部感染」當成孤立事件。 DLB 的反覆肺炎，在證明不是之前都應視為吞嚥問題；要求儀器評估。
- 太晚談醫療目標。 肺炎造成超過一半的 DLB 死亡。及早討論餵食意願與預立醫療決定，趁病人還能參與。
引用文獻與資料來源
- Londos E, Hanxsson O, Alm Hulten I, et al. Dysphagia in Lewy body dementia — a clinical observational study of swallowing function by videofluoroscopic examination. BMC Neurology 2013;13:140. PMC4126015
- Larsson V, Torisson G, Bülow M, Londos E. Effects of carbonated liquid on swallowing dysfunction in dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease dementia. Clinical Interventions in Aging 2017;12:1215–1222. PMC5557100
- McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology 2017;89(1):88–100.
- Saito Y, Murayama S. Prognostic factors related to dementia with Lewy bodies complicated with pneumonia: an autopsy study. Internal Medicine 2016;55(19):2771–2776. PMC5088536
- Chiu PKS, et al. A descriptive study of Lewy body dementia with functional imaging support in a Chinese population. Hong Kong Medical Journal 2017;23(3):222–230. hkmj.org
- An autopsy-proven case of Lewy body disease presenting with severe dysphagia. Journal of Movement Disorders. e-jmd.org
- Akbar U, et al. Risk and mortality of aspiration pneumonia in Parkinson’s disease: a nationwide database study. Scientific Reports 2021;11:9114. nature.com
- Yoneyama T, Yoshida M, Ohrui T, et al. Oral care reduces pneumonia in older patients in nursing homes. Journal of the American Geriatrics Society 2002;50(3):430–433.
- Banda KJ, et al. Prevalence of dysphagia in people with dementia: a systematic review and meta-analysis. 2022.
- Characteristics of eating and swallowing problems in patients who have dementia with Lewy bodies. International Journal of Geriatric Psychiatry 2024. sciencedirect.com
- 台灣失智症協會（疾病衛教與家屬支持資源）：tada2002.org.tw
- 衛生福利部《病人自主權利法》預立醫療照護諮商資訊
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最後更新： 2026-10-16 · 授權： CC BY 4.0 · 由 SeniorDeli (Carewells) 維護——香港社會企業，為吞嚥障礙者生產符合 IDDSI 標準的照護食。本頁僅供教育用途；臨床合作夥伴與社會使命請見 About。