预设照顾计划与吞咽困难：为何需要提早规划？
吞咽功能恶化是许多晚期疾病的必然过程，包括晚期认知障碍症、ALS/MND、晚期柏金逊症及终末期癌症。当患者在疾病晚期失去进食能力时，家属往往面临困难决定：是否插鼻胃管？是否转换为安慰性进食？这些决定的最佳时机，是在患者仍有自主决定能力时提早规划。
预设照顾计划（Advance Care Planning, ACP）让患者在认知能力尚存时，表达自己对未来医疗介入的意愿，并透过法律文件保护这些意愿。
香港法律框架
预设医疗指示（Advance Directive, AD）
香港的预设医疗指示目前受普通法保护（截至 2026 年 5 月，《预设医疗指示条例草案》草案咨询已完成，立法进度请参阅最新政府公告）。主要特点：
- 只能拒绝治疗，不能要求特定治疗
- 适用于患者丧失决定能力后的情况
- 必须由精神上有能力的成年人自愿签立
- 建议由律师或医生见证
与吞咽困难相关的常见条款
预设医疗指示常涵盖以下吞咽困难相关决定：
- 拒绝在特定情况下插鼻胃管（NGT）或经皮内视镜胃造瘘术（PEG）
- 拒绝在心跳停止时施行心肺复苏术
- 要求以安慰性进食代替人工营养
持久授权书（Enduring Power of Attorney, EPA）
持久授权书可授权受信任的代理人（如家属）在患者丧失行为能力后代为做出财务及个人照顾决定，包括医疗决定（视乎授权书的具体授权范围）。
关键决策：鼻胃管与安慰性进食
鼻胃管的考虑
鼻胃管（Nasogastric Tube, NGT）是香港最常见的人工营养方式。在以下情况下，长期鼻胃管可能带来更多不适：
- 晚期认知障碍症患者：研究显示鼻胃管并不延长此类患者的存活期，且可能增加不适及感染风险
- 终末期癌症：患者的不适感可能超过人工营养的获益
- 晚期神经退化疾病：随疾病进展，吞咽功能会进一步恶化，人工营养无法逆转此过程
安慰性进食（Comfort Feeding）
安慰性进食以患者的愉悦感和尊严为优先，而非维持营养摄取量。主要原则：
- 提供患者喜爱且能够安全进食的少量食物及饮料
- 接受误吸风险的存在，以生活品质为优先
- 由家属和照顾者陪伴进食，维持社交和情感联系
言语治疗师在安慰性进食计划中的角色，是协助识别患者能够安全享受的食物质感及稠度，同时在照顾者的照护能力范围内提供建议。
香港多学科团队的角色
言语治疗师（SLT）
- 评估吞咽功能及误吸风险
- 在 ACP 讨论中解释吞咽预后
- 协助制定安慰性进食计划
- 向家属及医护人员解释各种饮食介入选项的实际含义
医生（老人科、纾缓科）
- 提供疾病预后评估
- 确认患者的决定能力
- 开具预设医疗指示相关医疗建议
- 协调多学科照顾计划
医务社工
- 协助完成预设医疗指示的行政程序
- 联络社区纾缓照顾服务
- 为家属提供情绪支援
护士（晚期病人照顾护士）
- 监察舒适度指标
- 提供日常安慰性进食的实际指导
- 协调家居纾缓照顾服务
如何启动 ACP 对话
最佳时机
- 患者确诊严重或不可逆转性疾病后
- 吞咽困难首次被确诊时
- 患者的吞咽功能开始显著恶化时
- 不应等到危机发生（如突然误吸性肺炎住院）时才讨论
建议对话框架
- 了解患者对疾病预后的认识程度
- 探讨患者最重视的生活质素元素（如与家人共桌吃饭、在家离世）
- 解释鼻胃管及安慰性进食的实际体验（不是理论上的利弊）
- 记录患者的意愿，并确保医疗记录反映其选择
香港资源
- 香港医院管理局「我的心愿」计划： 提供 ACP 对话指引及记录表格
- 纾缓护理服务： 可透过医生转介至医管局纾缓科或非政府机构家居宁养服务
- 律师公会： 持久授权书范本及律师转介
本文提供一般性法律及临床资讯，不构成法律意见。具体的预设医疗指示应在法律及医疗专业人员的指引下签立。