多发性硬化症与吞咽障碍：疾病进程中的吞咽管理
多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病，以髓鞘脱失和神经损伤为特征。在中国大陆，MS的患病率低于西方国家（约为每10万人1–5例），但仍是年轻成人（发病高峰20–40岁）最常见的神经致残性疾病之一。吞咽障碍是MS的重要并发症，影响约24–43%的MS患者，且与疾病严重程度密切相关。
MS吞咽障碍的神经机制
MS的病灶（脱髓鞘斑块）可出现在中枢神经系统任何部位，吞咽障碍的严重程度和表现取决于病灶位置：
脑干病灶（最直接影响吞咽）：
- 迷走神经核（背侧运动核、疑核）：影响咽部和喉部运动
- 孤束核：影响咽部感觉，导致感觉减退，增加隐性误吸风险
- 小脑脚病灶：影响吞咽的协调性
皮质和皮质脊髓束病灶：
- 影响吞咽的意识控制层面
- 双侧皮质损伤（假性球麻痹）：表现为情绪失控（强哭强笑）和吞咽障碍
白质病灶：
- 皮质下脑白质广泛受累时，吞咽功能可呈弥漫性下降
MS患者吞咽障碍的特征性表现
波动性（与MS病程特点一致）
- 复发-缓解型MS（RRMS）： 吞咽障碍可在急性发作期突然加重，缓解期部分或完全恢复
- 继发进展型/原发进展型MS： 吞咽功能随疾病进展逐渐恶化，波动性减少
疲劳效应
MS特有的中枢性疲劳对吞咽有显著影响：
- 进食时间越长，吞咽肌群越疲劳，功能越下降
- 一天中早餐时吞咽功能通常最好，晚餐时较差
- 热度（体温升高）使症状加重（Uhthoff现象）
实践意义： 尽量在精力充沛、体温正常的时候安排正餐；避免过热的饮食环境。
认知因素
约50–65%的MS患者有认知功能受损（注意力、处理速度、工作记忆），这可能影响：
- 对吞咽安全建议的记忆和依从性
- 进食时的注意力集中度
- 对代偿性策略的学习能力
吞咽障碍的临床评估
MS患者的吞咽评估应由言语治疗师执行，建议：
初次筛查时机：
- EDSS（扩展残疾状况量表）≥5分时常规进行吞咽评估
- 患者报告吞咽困难症状时
- 急性复发累及脑干时
评估内容：
- 口腔运动功能（唇、舌、软腭）
- 疲劳效应评估（进食前、中、后分别评估）
- 不同稠度食物的安全性
- 认知功能对进食安全的影响
- 必要时进行VFSS或FEES
管理策略
饮食调整
根据IDDSI框架，结合MS患者的特殊需求：
- 急性发作期可能需要临时降低IDDSI等级
- 缓解期可逐步上升至原等级（由ST评估确认）
- 考虑疲劳效应：晚餐可提供比早餐稍低等级的食物
疲劳管理
- 分多次小量进食（减少单次进食时间）
- 安排在体力充沛时进餐
- 避免进食环境过热
- 使用辅助进食工具（减少自行进食所需的体力）
吞咽代偿策略
- 头部前倾（Chin-Down Posture）：尤其适合咽喉期反射延迟
- 努力吞咽（Effortful Swallow）
- 每次吞咽后清喉咙（减少咽部残留）
药物考量
- 部分缓解MS症状的药物（如干扰素、那他珠单抗）对吞咽功能影响较小
- 激素冲击治疗（甲泼尼龙）在急性发作期可加速吞咽功能恢复
- 肌肉松弛剂（巴氯芬等）可能影响咽部肌张力，需监测吞咽安全性变化
中国大陆的MS诊疗资源
中国神经内科学会发布了《中国多发性硬化诊断和治疗指南》，提供了本土化的诊疗规范。主要诊治资源集中在三甲医院神经内科，部分医院设有MS专病门诊。
由于MS在中国相对少见，部分神经科医生经验较有限，建议疑似MS患者尽量转介至有MS专病诊治经验的中心。
参考资料
- American Speech-Language-Hearing Association. Adult Dysphagia. ASHA Practice Portal.
- Corrigan ML, et al. Nutrition in the stroke patient. Nutr Clin Pract. 2016;31(1):10–20.
- International Dysphagia Diet Standardisation Initiative. IDDSI Framework. 2019.
本文提供一般健康教育资讯。多发性硬化症的诊断和管理需要神经内科专科评估，如有相关症状请尽早就医。