最難作出的決定
當末期患者或晚期認知症患者無法再安全或足夠地吞嚥時，家屬和醫療團隊面臨醫學上最艱難的決定之一：應該使用人工營養維持生命，還是把重心放在舒緩照顧，讓自然過程自行發展？
這不是一個簡單的決定。它涉及臨床證據、個人價值觀、文化背景、法律框架——以及最重要的一點：患者本人的意願。本指南旨在幫助香港家屬了解各種選擇，提出正確的問題，在紓緩治療團隊的支持下共同作出決定。
了解各種選擇
鼻胃管（NG Tube）
鼻胃管是一條通過鼻孔、沿食道插入胃部的軟管，讓液態營養（配方奶）和藥物可以完全繞過口腔和咽喉，直接輸送到胃部。
臨床特點：
- 無需手術即可插入和拔除
- 通常每 2–4 週需要更換一次
- 管道外露，可能令患者及家屬感到不安
- 患者——尤其是認知症患者——經常嘗試自行拔管，往往需要身體約束
- 與反流相關的誤吸風險（胃部配方奶反流至食道）
- 無法防止口腔分泌物的誤吸
何時適合： 短期鼻胃管餵食對預期為暫時性吞嚥困難的患者可能適合——例如中風後正在積極康復，或在癌症治療期間。對於末期疾病、預期無康復的紓緩情況，長期鼻胃管餵食在臨床上存在爭議，現有證據並不支持其在晚期認知症等情況中的療效。
胃造口管（PEG Tube / 經皮內鏡胃造口術）
胃造口管是通過內鏡手術，直接穿過腹壁插入胃部的更永久性餵食管，通常在鎮靜下進行。
臨床特點：
- 需要手術，有相關風險（出血、感染、麻醉風險）
- 一旦建立後，比鼻胃管更舒適，外觀也不那麼明顯
- 患者仍可能嘗試拔管——但拔除需要臨床程序
- 與鼻胃管類似的反流相關誤吸風險
- 無法防止口腔分泌物的誤吸
何時適合： 當長期腸道營養有明確指示且患者的整體預後支持時，胃造口管可能適合——例如漸凍人（ALS/MND）患者，其認知功能完整、生活質素仍然良好，並明確表示希望盡可能延長生命。對於晚期認知症患者，通常不建議使用。
口服舒適進食
口服舒適進食以小量食物和液體通過口腔提供，主要目標是愉悅、舒適及維持人際聯繫——而非達到足夠的營養需求。
臨床特點：
- 在可接受的誤吸風險範圍內，以患者的舒適感和愉悅為優先
- 維持進食的社交和情感意義
- 不需要任何侵入性程序
- 適當的口腔護理（保持口腔濕潤）可處理口腔乾燥問題——這是臨終最令人痛苦的口腔症狀之一
關於晚期認知症人工營養的臨床證據
晚期認知症的管餵研究結論清晰而一致：
- 管餵並不能延長晚期認知症患者的壽命。 多個系統性文獻回顧均發現，在這個患者群體中，管餵與仔細的口服輔助進食相比，沒有存活率優勢。
- 管餵並不能減少吸入性肺炎。 晚期認知症的主要誤吸來源是口腔分泌物，而非食物——管餵無法解決這個問題。
- 管餵並不能改善生活質素，也不能減少壓瘡、感染或不適感。
- 管餵會帶來傷害——管道引起的不適、為防止拔管而使用的身體約束、以及喪失口服飲食所帶來的舒適感，都是有充分記錄的副作用。
這並不意味著管餵永遠不合適——而是說對於晚期認知症患者，以舒適為本的仔細口服進食，是臨床和倫理上更受推薦的方法。
倫理框架
患者自主
首要的倫理原則是患者本人明確表達的意願。如果患者有預設醫療指示（Advance Directive），明確拒絕人工營養，該意願必須受到尊重。在香港，預設醫療指示在普通法框架下是具有法律認可的文件。
最佳利益
如果患者缺乏決策能力，且沒有記錄具體意願，則按患者的最佳利益作出決定。「最佳利益」並不等於「最大程度延長生命」——它包含生活質素、舒適感、尊嚴，以及基於患者已知價值觀和偏好，推斷其最可能的意願。
相稱性原則
一項醫療干預，只有在其好處超過其對特定患者在特定疾病階段的負擔時，才是相稱的。若管餵無法帶來有意義的益處，卻造成明顯不適，則屬不相稱——「無傷害」（non-maleficence）的倫理原則同樣適用。
家屬討論指南
面對這一決定時，家屬應被引導討論以下問題：
1. 患者曾說過或正在表達什麼意願？ 患者曾就人工餵食表達過任何意見嗎？他們是否曾說過「不要給我插管」或「無論如何都要讓我活著」？這些口頭表述很重要，即使沒有正式記錄。
2. 醫療團隊的預後評估是什麼？ 直接問醫生：「我的家人是否有合理的可能性康復到能夠再次安全進食？」如果答案是否，管餵不太可能改變結局。
3. 管餵對這位患者具體帶來哪些負擔？ 他們是否需要身體約束？他們是否可能反覆拔管？手術有什麼風險？插管後的日常生活體驗會是怎樣的？
4. 舒適進食可以提供什麼？ 他們最喜歡什麼食物？是否有特定食物可以小量安全供應，或在可接受的最低風險下供應？什麼能帶給他們愉悅？
5. 家屬之間是否有共識？ 如有分歧，在作出決定前，向紓緩治療團隊申請召開家屬會議。
香港紓緩治療團隊資源
以下專業人員可以引導家屬完成人工營養決策過程：
- 紓緩治療醫生： 提供醫療評估，以及關於預後和干預適當性的循證指引
- 言語治療師（SLP）： 評估現有吞嚥功能，並就安全的口服進食選擇提供建議
- 臨床營養師： 在紓緩情況下就營養需求及補充品選擇提供建議
- 醫務社工： 促進家屬會議，提供情緒支援，協助申請社區服務
- 臨床倫理學家： 大型醫管局醫院設有，可就複雜倫理決定提供協助
轉介： 向患者的主診醫生申請紓緩治療會診（紓緩治療會診服務）。所有醫管局醫院均設有紓緩治療服務；指定醫院設有專科住院紓緩治療服務。
本指南為面對艱難決定的家屬提供教育資訊。個別決定必須在多學科紓緩治療團隊的會診下作出。